Přihlašte se pro vkládání článků, fotogalerií a vstup do diskuse.
Log in

PEC na nás spadla I

PEC na nás spadla I. – první sádry

Z vděku za pomoc, které se dostalo nám od zkušenějších rodičů PECkařů, jsem se rozhodla přispět svou troškou do mlýna prostřednictvím občasníku, dokumentujícího Lukáškův příběh...nebo lépe – příběh jeho nožiček.

Bohužel to nejspíš nebude příběh odehrávající se podle typického scénáře „patery sádry, tenotomie a pohoda“, ale tím spíš třeba taky někomu pomůže.

Začalo to krátce před vánoci 2012, kdy nám na velkém ultrazvuku ve 20. tt řekla paní doktorka větu, kterou asi nikdy nezapomenu: „A teď vám musím říci, co se mi nezdá.“ A nezdály se jí nožičky. Vypadalo to na oboustranný PEC, což nám potvrdili i v Gennetu, kam jsme byli odesláni na odběr plodové vody, aby se vyloučilo, že je PEC součástí nějakého syndromu.

V tu chvíli se nám zhroutil svět, protože nám někdo vzal naší představu zdravého krásného miminka. Asi jako každý, kdo to zažil, jsem si probrečela pár dní a pak se vrhla na shánění informací o té obskurní vadě. A ke své velké úlevě jsem zjistila, že zdaleka nejsme první (a nejspíš ani poslední) koho to potkalo, a také, že by s velkou pravděpodobností mělo vše dobře dopadnout a naše miminko bude běhat jako čamrda. Hned jsem si v souladu se svým optimisticko-naivním pohledem na svět nalinkovala scénář, zahrnující šest sáder a tenotomii a řekla si, že do dvou měsíců po porodu už bude PEC jen nepříjemná vzpomínka. Později se ukázalo, že to bylo hodně naivní očekávání, ale mělo to tu výhodu, že jsem se po zbytek těhotenství nijak netrápila a těšila se na miminko. Já se dokonce těšila i na první sádřičky!

Vzhledem k diagnóze PEC jsme se rozhodli rodit na Bulovce, kde je porodnice hned vedle ortopedie, která je léčbou PEC poměrně vyhlášená. Taky jsme si říkali aby to k nám jako ti doktoři neměli moc daleko, až nás přijdou do porodnice zasádrovat. Opět hooodně naivní předpoklad...moje naivita vůbec dostávala, dostává a nejspíš ještě bude dostávat docela na frak. Porod proběhl v pohodě v půlce dubna 2013. Nožičky sice nevypadaly vůbec pěkně, ale na to jsme byli připravení a v plánu přece bylo, že do dvou měsíců budou vypadat parádně, tak jsme se tím nenechali nijak znervózňovat. Druhý den ráno přišla Lukáška prohlídnout pediatrička. Taková starší doktorka, tak jsem si říkala, že je to dobře, že bude alespoň zkušená. Měla jsem velikou radost, když mi řekla, že kromě těch tlapiček je naprosto v pořádku.

I 1b I 1a

Obr. 1 PECky den po porodu

Akorát mi bylo divné, že se hodně stáčí na jednu stranu a začala jsem podezírat kyčle. Třetí den po porodu jsme se vydali na ortopedii pro první sádřičky na PEC (inu když nejde hora k Mohamedovi, musí Mohamed k hoře) a tam bohužel potvrdili moje obavy – nereponibilní luxace kyčle (pro normální smrtelníky – Lukášek měl navíc ještě vykloubenou levou kyčel, která nešla nahodit). Doktor mi sdělil, že to není u miminek moc častý (že by jako ta kyčel nešla nahodit) a že je to z ortopedického hlediska vážnější než nějaký equinovary a tudíž se nebude sádrovat, ale bude se řešit ta kyčel. Z PEC se rázem stala „prkotina“, která nestojí za řešení a kterou prostě pak nějak srovnáme až bude čas a budou vyřešený ty vážnější problémy.

Dostali jsme na týden Wágnerovy punčošky s tím, že se třeba kyčel umoudří. Hned další den jsme si domluvili schůzku na rehabilitaci na Bulovce, kde se jedna sestřička PEC zabývá a slíbila, že nám alespoň ukáže jak masírovat, aby jsme nožky rozvolnili. Tohle byla čistě naše aktivita, protože ortopedi moc rehabilitaci neuznávají (později nám bylo řečeno, že masáže jsou stejně k ničemu, protože aby to mělo nějaký efekt, museli bychom masírovat 24 hodin denně...s tím nesouhlasím, ale ukazuje to náhled některých ortopedů na rehabilitaci). Po týdnu s kyčlí žádné zlepšení, tak nám nošení punčošek prodloužili na další tři týdny.

Když byl Lukáškovi měsíc, tak jsme s malou dušičkou šli na kontrolu, která nedopadla vůbec dobře. Kyčel stále stejně špatná, takže budeme muset na šesti týdenní hospitalizaci na trakční režim, kdy je mimčo zavěšený na takovém kruhu a pomocí závaží se mu vytahují nožičky, aby se rozvolnily svaly a vazy a kyčel pak šla zakloubit. Během té doby se smí sundávat akorát na hodinu denně na vykoupání. To byla další rána, kterou jsem obrečela stejně jako diagnózu PEC. Představa, že si svoje malinký miminko nebudu moct měsíc a půl pochovat ani ho normálně nakojit mně docela ničila.

Ale zpátky ke kontrole. Zatímco váš pediatr vás bude nabádat, ať během šestinedělí s miminkem nechodíte moc mezi lidi, tak tady nikomu nepřijde divný, že s miminkem, kterému je sotva pár dní čekáte v čekárně plný lidí ve věku 0-100 let. Malinký miminka berou přednostně, to jo, ale až se dostaví pan doktor, což může trvat klidně i hodinu i déle, takže každý, kdo se tam vydává, by se měl obrnit svatou trpělivostí a tolerancí. Teď už vidím i malinko pod pokličku, takže vím, že doktor nemohl přijít nikdy včas, protože prostě nemůže být na devátou v ambulanci, když je v osm na oddělení velká vizita a pak ještě musí zasádrovat dvě tři děti.

Když to tedy nedopadlo s tou kyčlí, tak padlo rozhodnutí začít sádrovat PEC. Takže maminko tatínku, přijďte s miminkem cca za 3 hodiny nahoru do 5. patra na dětské oddělení, bude se sádrovat. Opět nikdo neřeší, co budete asi tak s malým mimčem ty tři hodiny dělat. My měli naštěstí pěkný počasí, takže i tříhodinové kroužení s kočárkem po areálu Bulovky se dalo zvládnout.

I 2

Obr. 2 První sádry a Pavlíkovy třmínky

K sádrování samotnému nám dopředu nikdo nic neřekl a tak jsme přišli absolutně nepřipravení. Teda to nám trošku křivdím – připravení jsme byli na jednodenní hospitalizaci, kterou na Bulovce praktikují po naložení prvních sáder, aby byly nožky pod kontrolou, jestli neotékají. Tuto informaci jsem si prozíravě pamatovala ještě z konzultace s panem doktorem v těhotenství. Od té doby se o tom už nikdo nezmínil při žádné z našich kontrol. Hospitalizace se ovšem v našem případě nekonala, protože na oddělení bylo plno, tak nás poslali po sádrování domů s tím, ať se ještě večer přijedeme ukázat (ale jsme z Prahy, tak to nebyl problém). Sádrování samotné a co s sebou je popsáno tady na webu, takže o tom se rozepisovat nebudu (jen stručně – věci na přebalování, na koupání, na převlečení). Snad jen, že přestože jsem se „těšila“ až se to začne konečně hýbat kupředu, tak jsem to probrečela a Lukášek to prospal. Překvapilo mne, že sádrování byla akce na celý den – ráno v devět ambulance, pak kroužení s kočárkem po Bulovce, ve dvanáct jsme byli připravení na sádrovně, v jednu se objevil doktor, zasádroval nás, cca do tří jsme sušili sádry v herně na oddělení vypůjčeným fénem, pak jsme směli jet domů a v šest jsme měli být zpátky na Bulovce na kontrolu nožek, jestli neotékají. Večer jsme byli všichni tři úplně vyřízení.

Musím bohužel říct, že až na jednu čestnou výjimku jsme jezdili sádry prořezávat pravidelně. Prořezávání vypadá strašidelně, ale mimču nic nehrozí, protože jednak jsou sestřičky fakt šikovné a hlavně ten kotouč se netočí jako cirkulárka, ale jen vibruje, takže kůži neublíží. A navíc pod sádrou je vrstva vaty a krepáku.

Schnutí sádry trvá docela dlouho (záleží na počasí, jak „mokrý“ je doktor udělá, jestli vypomůžete fénem). Pokud máte čas, tak je docela fajn sádry alespoň částečně usušit tím fénem hned na oddělení (mají fén k zapůjčení na sesterně). Nejde o to vysušit sádry úplně. Jde spíš o to, aby zaschly na povrchu a neměli jste pak všechno opatlaný od sádry. Fénování počítejte alespoň hodinku. Pokud čas není, tak se nám osvědčilo sádry (každou zvlášť) zabalit do obyčejné bílé pleny (částečně vsákne vlhkost a uchrání vaše oblečení, autosedačku a pod.).

Důležité je mít zasádrované nožky pořád výš než tělíčko, takže nám se všude doma povalovaly srolovaný deky. Při přesádrování trvejte na umytí nožiček. Doktoři vždycky spěchají, ale já udělala tu chybu, že jsme nožky neumyli, jen jednou a už to nikdy neudělám. Na mytí jsou určitě potřeba vatové štětičky (ne ty anatomické, ty jsou moc baculaté, nejlepší jsou co nejtenčí) na čištění mezi prstíky a případně rýh. Lukášek má dost rigidní PEC, který se mimo jiné pozná i podle rýh na chodidlech a za patičkou. A v těchto rýhách se usazuje takový ten bílý humus, který je potřeba vyčistit při každém přesádrovávání. Vypadá to trošku morbidně a já poprvé měla taky strach, ale je vážně potřeba to vyčistit (navzdory řevu miminka), protože jinak se vám to nepěkně vrátí při dalším přesádrovávání. Po důkladné očistě je dobré kůžičku něčím promazat a opatrně a jemně promasírovat (my používáme obyčejný slunečnicový olej z lékárny, každopádně si mazadlo vyzkoušejte předem, ať vás nemile nepřekvapí ekzém pod sádrou). Olejíček má ještě tu výhodu, že když s ním namažete i oblasti kousek nad sádrou, tak na tu mastnou kůžičku ta sádra tak nelepí, takže budete mít méně práce s umýváním stehýnek a genitálu opatlaného od sádry. Tomu se ale úplně nevyhnete nikdy. Je potřeba to udělat co nejrychleji, než sádra zaschne. Viděla jsem tu jednu maminku to otírat vlhčenými ubrousky, ale to si moc neumím představit – my používáme také vlhčené ubrousky, ale ještě pořádně namočené ve vodě (potřebujete tu sádru spíš odmýt než odřít).

První sádry jsme uchránili neposkvrněné asi hodinu, pak už měly žluté lemování. Ze začátku jsme nekoupali, protože jsme se báli a nevěděli jak na to, ale po čase jsme optimalizovali systém, kdy se do vaničky napustí trochu míň vody, mimčo se normálně položí na podložku a jeden drží sádry a druhý myje mimčo. Občas se nám namočily okraje sáder, ale to není žádná tragédie, protože jednak se trochu omyje případná kontaminace a druhak sádra zase uschne. Lukášek je jarní miminko a tak jsme oblečení moc neřešili a dávali mu prostě jen bodyčko. Ze začátku jsme chtěli dávat i ponožky, ale jednak mi nepřipadalo, že by měly výrazný efekt na tepelný komfort prstíků a hlavně – prstíky je potřeba průběžně (i v noci) kontrolovat jestli se prokrvují a neustálé sundavání a nandavání ponožek brzy otráví, takže měl nožky prostě přikryté dekou, pod kterou se dalo nakouknout aniž by se vzbudil. Lukášek snášel sádry statečně a my se brzy naučili dávat si bacha, protože kopanec sádrou bolí o dost víc než roztomilou dětskou nožkou :o)