Přihlašte se pro vkládání článků, fotogalerií a vstup do diskuse.
Log in

I. část

Jiříkova doba sádrová aneb prvních 6 měsíců

Čas utíká opravdu jako voda, 22.4.2014 nám bylo půl roku, tak bych se za nimi chtěla poohlédnout a popsat cestu, která vedla k tomu, že nyní máme 16. sádru a nejspíše nekončíme. Operace nás určitě čeká, jen je otázka kdy. Jiříček je opravdu moc hodné miminko. Sádry nesádry, museli jsme se s tím naučit žít.

Když je dobrá noc, tak stáváme tak 2x. Jednou na dudlík kolem jedné a kolem čtvrté na jídlo. Taky jsou noci, že se budil i 10x. To člověka hned napadne, že ho asi tlačí sádry, ale u takto malého miminka lze těžko rozlišit, proč je nespokojené. Je to pořád dokola, spinkání, bříško, hlad… V běžném životě mi ani nepřijde, že nějaký problém máme. Jako máma dvou dětí musím fungovat a snažím se jim plně věnovat. Péče o velký dům a zahradu taky zabere dost času, takže my přijde spíše „divné“, když sádry nemáme a můžu si Jiříka pořádně pochovat a vykoupat. Když jedeme na nákup, tak je většinou pod dekou a není nic vidět. Jelikož jsme na malém městě a informace, bohužel hlavně ty špatné, se rády šíří rychle, tak i my jsme se nevyhnuli různým pomluvám. Já se s Jiříkovýma nožičkama nijak netajím, kdo chce, ukážu mu fotky, jak to vypadalo po porodu a jak to vypadá nyní. Každý hned reaguje slovy: „Chudinka malej!“ Ale já to tak neberu. Když budu silná já, bude silný i on. Náročnější jsou dny, kdy razíme směr Motol. Nejprve jsme jezdili brzo ráno. Vstávali jsme kolem páté, abychom tam na osmou byli. Nyní, co jsme u dr. Smetany, jezdíme odpoledne. Takže celý den naprosto zabitý. Pro druhého syna máme vždycky naštěstí hlídání. Babičky i prababičky fungují skvěle. Ještě že je máme tak blízko. Celé dopoledne se vypravujeme. Nyní už to máme hravě sbaleno. Doporučuji na omytí žínku, ručník, nějaký vyzkoušené mýdlo, nůžky na ostříhání nehtíků (v sádrách se to stříhá dost špatně), vatové tyčinky na čištění meziprstových prostor.

Jak to v Motole chodí? Při příjezdu si vyzvednete lístek, který při opuštění areálu dáte zpět na vrátnici. Většinou se nevejdeme do času, který se neplatí, tj.1,5, hodiny, takže si připravte penízky. Parkování je docela problém. Opravdu pouze brzo ráno (kolem sedmé hodiny) najdete místo přímo před vchodem do dětské části, jinak vás čeká zdlouhavé hledání. Když jedete na čas a nestíháte a pokud máte doprovod, je lepší, aby jste vysedli před vchodem a mazali na kartotéku, která je v přízemí (P). (SP) je ve výtahu značeno spodní patro. Na kartotéce si musíte vyjet číslo, sledovat digitální displej a čekat až bude vyvoláno vaše číslo. Když jedete úplně poprvé, je lepší mít s sebou raději více dokladů (občanský průkaz, průkazky zdravotní pojišťovny, rodný list,…). Na kartotéku pak musíte pak při každé návštěvě jako první. Když už máte založenou kartu, pošlou ji Vašemu ošetřujícímu lékaři. Číslo vyjeté na kartotéce si pečlivě schovejte, protože podle tohoto čísla, pak budete voláni i na ortopedickém oddělení. My jsme měli doporučení k jakému jít doktorovi a je určitě lepší, zjistit si o nich nějaké reference. My jsme byli ze začátku u dr. Řeháčka-relativně mladý doktor, příjemný, komunikativní. Nyní si nás do péče převzal dr. Pavel Smetana. Neustále jsem chtěla slyšet ještě jeden názor na Jiříkovi nožičky, tak jsem kontaktovala právě dr. Smetanu, který v té době začal v Motole znova ordinovat a po dohodě s dr. Řeháčkem jsme tedy přestoupili. Čekání je někdy nekonečné a platí pravidlo, kdo je připraven, není ohrožen. Takže jídlo, dudlík, kočárek, hrací plyšáci, zaručené vychytávky z domova na zabavení 100% s sebou. Na chodbách je několik přebalovacích pultů, když je sádrovna prázdná, většinou nás pustí, abychom mohli čekat tam. Sundání sádry je raz dva, to doma nemáme takové páčící nástroje a trvá nám to trochu déle. Pak rychle prckovi omýt nožičky, osušit, namazat, pohladit, zacvičit, zvážit. Jiřík se u toho hrozně směje, protože pokožka je citlivá. My používáme na mazání Bepantenovou mast nebo Indulonu dezinfekční. Sádrování trvá cca 10-15 min na jedné nožicce. Záleží jak je doktor se sestrou sehraný J Sádra sahá většinou až ke kyčlím, ale my si ji doma občas zakrátíme, aby mohl více hýbat nožičkama. Ještě mu nikdy sádra nesjela. Pak se čeká tak 30 min, jestli se prstíky dobře prokrvují a sádra nikde nepřekáží.

 Proč jsme se tedy nerozhodli pro Bulovku a Ponsetiho metodu? Úplně ze začátku v tom byl praktický důvod-horší dostupnost co se týče cesty. Když jsem zjistila, že by nás museli po první sádře hospitalizovat, a to jsem byla 2 dny doma, tak to jsem také nechtěla. Dalším velkým důvodem byla rodina kousek od nás s dcerou, která  se léčila v Motole a její tatínek je také doktor a nabídli nám velkou pomoc (kontaktovali dr. Řeháčka, ukázali nám cestu do Motola a jak to tam chodí, půjčili nám nůžky na stříhání sádry, dali naději…). Poprvé jsme se viděli, když jsem přijela z porodnice. Byla jsem v hrozném stavu po všech stránkách a rozbrečela jsme se u nich, protože jsem byla šťastná, že nám chce někdo pomoct, když jsem viděla ten nezájem z porodnice. Samozřejmě jsem se hned našeho pana dr. ptala , jakým způsobem a jak dlouho to budou sádrovat. Říkal, že Ponsetiho nepoužívají, protože ke každému pacientovi s touto diagnózou přistupují individuálně. Na Bulovce mají dáno kolik sáder (4-5 v týdenních intervalech) a automaticky tenotomie (kolem 3. měsíce). V Motole dávají nožičce šanci, aby k operaci nemuselo třeba ani dojít. Tenotomie probíhá na Bulovce v celkové narkóze a v Motole nechtějí operovat dříve jak v půl roce, právě kvůli možným negativním důsledkům narkózy. Do začátku mi moc pomohli právě stránky Achillea. Když jsem poprvé uviděla DB dlahy, zděsila jsme se. V Motole říkali, že ten tzv. snowboard nedrží nožičku v dostatečné síle. Další jsou potom problémy s tím, že patička kloktá, z botiček jsou otlaky, noha se potí, větší zátěž na kyčle,nožička rychle roste, dlouho se pak čeká na nový aparát, nožičky náhle recidivují…Ale asi nejpádnějším důvodem pro mě bylo to, že je velice lehké je sundat. Když je dítě nemocné, rostou mu zuby, má teplotu, tak mu maminky chtějí ulevit, snowboard sundají a rázem jsou pryč ty hodiny, kdy je má dítko nosit. To se sádrami prostě jen tak nejde. A dále jsem si vůbec nedokázala představit, jak by Jiřík spinkal na boku, což je jeho oblíbená poloha. Jiřík je velice pohyblivý, se sádrami se krásně otáčí na bříško, péruje na čtyřech, ještě se se sádrami neotočil zpět z břicha na záda, protože mu v tom ty sádry překáží. Když je nemá, válí sudy po celém pokojíku.  Sice nás také čekají dlahy na spaní, ale to jen taková ta korýtky (KAFO dlahy). Jinak nám bylo řečeno, že po operaci na 3 týdny sádra, zhotovení dlah na spaní a jakmile se začne stavět, okamžitě ortopedické botičky šité na míru. V poslední době začal říkat slabiky tyty, tata,… Je to sranda. Usmívá se na mě od ucha k uchu a to mám pak velkou radost a člověka to neuvěřitelně zahřeje. 28.5.2014 jedeme po nekonečných 4 týdnech opět směr Motol a jsem natěšená, co se zase dozvíme a o tom příště.