#3 „I když moderní medicíně věřím, potřebuji si o tom zjistit co nejvíce informací"
Lenka Hrubá (37 let) pochází z malé vesničky v okresu Prostějov. Je maminkou tří dětí, z nichž nejmladší Honzík (2 roky) se narodil s vadou nožičky zvanou Pes equinovarus, které se lidově říká golfová nebo koňská noha.
Co vše obnáší péče o dítě s touto diagnózou?
O diagnóze svého syna se Lenka dozvěděla až v centru, kam s ním docházela cvičit Vojtovu metodu. Následně ji potvrdil ortoped na kontrole kyčlí. „Přestože vada nožičky byla výrazná, nevěděla jsem, o co se jedná, a proto mi nepřišlo, že by něco mohlo být špatně,“ vysvětluje paní Lenka s tím, že v těhotenství ani po porodu se o tom lékaři nezmínili.
Více informací se dozvěděla až od paní fyzioterapeutky, která jí řekla, že nožičky se musí dát do sádry. „Byla jsem tím trochu zaskočena. Po návštěvě ortopeda jsem už věděla, že se jedná o Pes eguinovarus a mám syna objednat do nemocnice na sádrování. Vytočila jsem číslo pana profesora a laicky mu vysvětlila, co co se jedná. Řekl mi, že máme hned druhý den přijet k němu do ordinace,“ říká.
Lékař jí ukázal, jak s nožičkami cvičit a popsal, o jakou vadu se jedná a co vše bude léčba obnášet. Šlo to velmi rychle. Za pár dní už měl Honzík na nohou první sádry. „Jakmile jsme přijeli domů, sedla jsem si k internetu a hledala informace. Moc jsem toho ale nenašla, a tak jsem zkusila sílu Facebooku. A tam jsem objevila skupinu, která spadá pod pacientskou organizaci Achilleus a některé informace mi poskytla i sama zakladatelka této organizace, paní Stáňa,“ pokračuje Lenka ve svém vyprávění.
„I když moderní medicíně věřím, potřebuji si o tom zjistit co nejvíce informací. A ty nejlepší vám podá vždy jen ten, kdo si tím prošel také. Proto je pro mě sdílení s ostatními rodiči nesmírně důležité,“
Poukazuje na to, že organizace jim moc pomohla, dala jim ty správné informace, aby věděla, co bude následovat, co dělat, jak postupovat a kontrolovat, aby léčba probíhala, jak má. Hodně jí pomáhají i rady od ostatních rodičů, kteří mají dítě se stejnou vadou nožiček. „I když moderní medicíně věřím, potřebuji si o tom zjistit co nejvíce informací. A ty nejlepší vám podá vždy jen ten, kdo si tím prošel také. Proto je pro mě sdílení s ostatními rodiči nesmírně důležité,“ upřesňuje.
Honzík je nyní ve fázi, kdy má dlahy jen na noc, a ještě nějaký rok je mít bude. Zpočátku je musel nosit prakticky pořád. „Je škoda, že se o této diagnóze moc nemluví. Myslím si, že hlavně ortopedi by měli mít letáčky s informacemi o této vadě, stejně jaké gynekologové v ordinacích, kam chodí těhotné ženy na ultrazvuk. Aby pak budoucí maminky nebyly zaskočeny, když se jim narodí miminko s golfovou nožičkou a měly informace předem,“ dodává.
Honzík nedávno oslavil druhé narozeniny. Dlahy snáší už celkem dobře až na malé otlaky. Zpočátku to však byl velký problém, protože si na ně tolik zvykl, že si je nechtěl nechat vůbec sundávat. A tím se také opozdila chůze. Honzík začal chodit až ve dvou letech.
„Teď v prosinci se rozhodl konečně udělat první krůčky a dnes už lítá jako drak, i když je stále opatrný,“ říká Lenka.
A co by vzkázala rodičům, kteří se o diagnóze svého děťátka teprve dozvěděli a mají celou léčbu před sebou? „Nebojte se, zvládnete to. Není to nevyléčitelná nemoc, na kterou neexistuje léčba. A rychle to utíká,“ uzavírá.
autor článku: Martina Malá