#6 „Nechci, aby moje dítě muselo podstoupit to, co jsem musela já“
Veronika Mertová pochází z malé vesnice v Jihomoravském kraji. Po střední škole se přestěhovala do Brna a v současné době žije už přes rok ve Španělsku. Říká o sobě, že ji baví jóga, studium cizích jazyků a také ráda lyžuje.
Veronika se narodila s pravostrannou PEC (vrozenou deformitou nohy) v roce 1996 ve Zlíně. Lékaři tehdy jejím rodičům oznámili, že budou rádi, pokud bude vůbec chodit. „Tehdy proběhly nějaké pokusy o sádrování zhruba každých 14 dní až do jednoho roku, ale noha se vždy vrátila do původní polohy,“ vypráví svůj příběh Veronika.
Po několika sádrováních Veronika v čekárně u doktora kopla nohou a sádra odletěla. Rodiče to tedy vzdali. V nemocnici v Kyjově jim bylo řečeno, že ačkoliv s touto vadou nemají žádné zkušenosti, mohli by zkusit operaci. „To naši okamžitě zamítli. Podařilo se jim najít specialistu, pana profesora Jana Poula z Brna, který řekl, že noha už měla být dávno operována a měla být provedena tenotomie Achillovy šlachy,“ pokračuje.
Operace skutečně pomohla a téměř vyrovnala pokrčení nohy. Další operační zákrok proběhl, když bylo Veronice osm let. „Tehdy došlo k mírné recidivě, takže mi rovnali nártní kůstky a poté jsem musela několik týdnů nosit dlahu na spaní,“ upřesňuje.
„Musela jsem kvůli tomu nějakou dobu jezdi t na vozíčku"
Další operace na sebe nedaly dlouho čekat. Ve dvanácti letech podstoupila zákrok v oblasti paty, a o tři roky později, když prakticky přestala růst, lékaři provedli prodloužení bérce kvůli zkratu o 4 cm. Bohužel Veronika pak strávila celý rok s dráty v noze, které jí způsobovaly obrovské bolesti. „Musela jsem kvůli tomu nějakou dobu jezdi t na vozíčku. Ta bolest byla šílená. Lékaři mi nechtěli předepsat silnější léky na bolest a ty volně dostupné vůbec nezabíraly. Vše se zlepšilo, až když se mi od sebe oddělily lýtkové kosti. Pak už jsem bolest téměř necítila,“ popisuje Veronika.
„Navíc mi už od mých osmi let rodiče řekli, že o operacích rozhoduju já sama"
Lékaři jí doporučili cvičit hybnost kotníku, aby se nezkrátila Achillova šlacha. K tomu ale bohužel stejně došlo, protože při cvičení pociťovala obrovskou bolest v místě, kde byly dráty vyvedeny ven z nohy. „Takže po ukončení prodlužování následovala ještě operace Achillovy šlachy, kterou ale musím popsat jako nejméně bolestivou ze všech zákroků, na které si pamatuju. Navíc mi už od mých osmi let rodiče řekli, že o operacích rozhoduju já sama – jestli je chci podstoupit, nebo ne. Vždycky jsem na každou kývla, ale kdybych se dnes měla rozhodnout znovu o prodlužování, už bych to asi nepodstoupila,“ zamýšlí se.
Veronika je sice ráda, že má dnes obě nohy stejně dlouhé a díky tomu netrpí velkými bolestmi zad. Jenže se jí zároveň snížila hybnost kotníku a zvýšila bolestivost při delší námaze. „Naštěstí dnešní děti už mají možnost podstoupit operaci zdravé nohy, při které se zastaví růst, aby ta nemocná měla šanci dorovnat délku,“ říká.
Veronice zůstaly následky, které si ponese po celý život. Jedno lýtko je menší, rozdíl mezi velikostí chodidel je značný. „U jedné nohy mám velikost 36 a u druhé 39. To znamená, že si musím vždy kupovat dva páry bot. Při dlouhé chůzi mě noha bolí, po ránu nedošlápnu na patu a chodím po špičce, než se šlacha rozhýbe. Mám křivá záda, bolesti kyčlí, kladívkový prst a omezenou hybnost kotníku,“ vypočítává.
Veronika také vzpomíná na to, že její vadu špatně nesla její o pět let starší sestra, na kterou rodiče kvůli ní neměli tolik času. „Naši byli velice mladí. Mamka ještě dostudovávala vysokou školu, když mě čekala. A kvůli mému narození s touto vadou měli se mnou více starostí. Sestra se tak mnohokrát cítila upozaděná, přestože si myslím, že to rodiče zvládli, jak nejlépe uměli,“ pokračuje Veronika, která je vděčná, že i přes všechny ty zdravotní obtíže může chodit, sportovat, a většina lidí si její vady ani nevšimne. Je také ráda, že léčba této vady je v dnešní době natolik pokročilá, že se maminky už nemusí tolik obávat.
„Určitě si prožijí několik bezesných nocí, kdy dítě bude plakat, nebude chtít sádry ani dlahy, ale musí jenom vytrvat, obrnit se trpělivostí a odměnou jim bude zdravé dítě, které nebude mít v životě žádná omezení a většinu léčby si, na rozdíl od nich, nebude pamatovat,“ myslí si.
Veronika dítě nemá a říká, že ani v budoucnu mateřství neplánuje. „Jedním z důvodů jsou obavy, aby se moje dítě nenarodilo se stejnou vadou. I když vím, že léčba je dnes na úplně jiné úrovni, zřejmě mám psychický blok. Nechci, aby moje dítě muselo podstoupit to, co jsem musela já. A také mám trochu obavy, aby to moje záda a noha zvládly,“ vysvětluje.
Noha ji omezuje i v pracovním životě. V současné době vykonává zaměstnání, kde musí stát několik hodin na nohou, což jí způsobuje velké bolesti. Někdy i špatně spí kvůli bolestem zad a šlach v noze. „Hledám si novou práci, nicméně nevím, zda při sedavém zaměstnání nebudu mít bolesti v jiných částech těla. Nejsem si jistá, jestli budu schopná několik hodin denně sedět,“ dodává.
Veronika je také ráda, že narazila na pacientskou organizaci Achilleus na sociálních sítích. „Skupina mi pomohla zjistit určité informace a zodpovědět otázky, které jsem měla už od dětství. A co bych chtěla vyzdvihnout – pomohla mi najít slečnu z Prahy, která má velikost bot přesně jako já, ale obráceně. Už druhým rokem si vyměňujeme boty, které jsem dřív vyhazovala bez použití, protože jsem nevěděla, co s nepárovými velikostmi dělat,“ uzavírá svůj příběh.
autor článku: Martina Malá