#2 „V tu chvíli mě napadlo, že moje dítě nebude nikdy normálně chodit"
Marie Luptáková (26 let) vychovává čtyřletou dcerku Lenku, která se narodila s vadou nožiček. Informaci, že se miminko narodí s takzvaným PES Equinovarus (PEC) u obou nožiček, se rodiče dozvěděli ještě v průběhu těhotenství na druhém těhotenském screeningu při genetické konzultaci.
„V tu chvíli mě napadlo, že moje dítě nebude nikdy normálně chodit. Pořádně jsem nevnímala, co nám lékařka říkala. Jen si vzpomínám, že nám oznámila, ať si vyhledám vše na internetu, a nám více řeknou až po porodu,“ popisuje paní Marie. I přesto, že někteří lékaři nabízí rodičům v takovém okamžiku možnost přerušení těhotenství, paní Marie dodává, že o tom nikdy ani na chvíli neuvažovala.
Po narození s Lenkou docházela na rehabilitace a pravidelně cvičily až do jejích šesti měsíců Vojtovu metodu. Přestože holčička při cvičení plakala, sílu jí dodávalo vědomí, že jí tím pomáhá, jak nejvíce to jde.
„Poté jsme se s domluvili s rehabilitační sestrou, že by bylo vhodné navštívit jiného specialistu, který se na tuto vadu specializuje. A tak jsme se objednali do Brna k paní doktorce Bajerové, které se nás hned ujala,“ pokračuje ve svém vyprávění.
Po pěti sádrách měla malá Lenka podstoupit plánovanou operaci achilovky. Kvůli covidu byl ale zákrok odložen. „Když už to vypadalo nadějně, dcera měla špatné předoperační výsledky, takže k operaci nakonec vůbec nedošlo,“ dodává.
S paní doktorkou se domluvili, že holčička bude nosit dlahy do té doby, než se vše upraví. „Dlahy nám zůstaly do tří let. Teď už jen dojíždíme na pravidelné kontroly. Dcera má nožičky naštěstí v pořádku, i když stále cvičíme a vyhledáváme aktivity, které tomu napomáhají,“ upřesňuje Marie.
"Chyběly nám informace"
Jako u většiny rodičů dětí s touto diagnózou jim chyběly informace. Ty získaly až díky internetu, a zejména pak pacientské organizaci Achilleus, která pomáhá rodičům dětí s PEC. „Kromě toho nám hodně pomohla rehabilitační sestra v nemocnici, která nás odkázala na paní doktorku do Brna,“ říká.
Lenička je na tom dnes tak dobře, že není vůbec poznat, že se narodila s takzvanou golfovou nožkou. Proto Marie upozorňuje na to, že toto onemocnění nemusí být tak „vážné“, jak se na první pohled může zdát. Je ale důležité snažit se najít maximum informací a vložit se do těch správných rukou. „Kdybych mohla vše vrátit, tak bych hned na začátku změnila lékaře.“
„Naše dětičky jsou velmi šikovné a my rodiče jsme ohromně silní. Dohromady to zvládneme. Přeji hodně štěstí všem rodičům,“ vzkazuje a dodává, že je důležité se nevzdávat a bojovat.
autor článku: Martina Malá