#4 „Cítila jsem se vyčleněná
z kolektivu“
Třiatřicetiletá Jitka Alexová pochází z malé vesnice v Jihomoravském kraji. Narodila se jako jedináček a byla doslova vymodlené dítě. Na svět přišla se „stočenýma nohama“, což tehdy rodiče velmi vyděsilo. O vrozené vadě s názvem pes equinovarus nebylo v té době mnoho informací.
Situace nebyla lepší ani co se týče léčby vady, které se lidově říká také golfová nebo koňská noha. „V devadesátých letech byla jediná možnost nohy tzv. vyvazovat pevnými látkovými obvazy, a pokud to nezabralo, což se u mě stalo na levé noze, tak operace. „Operace v 1,5 roce byla velmi drastická, poničila mi cévy a nervy a kýžený efekt se nedostavil,“ vypráví Jitka.
V průběhu školní docházky absolvovala asi sedm operací a další tři v dospělosti. „Omezení byla celá řada, především od rodičů, pro které byl doktor pomalu Pánbůh a v ničem mu neodporovali. Nesměla jsem téměř nic, žádný sport, žádné koníčky, jen speciální ortopedická obuv. S tím šla ruku v ruce šikana, protože ortopedická obuv 90. let byla od té dnešní vzdálená tak, jak to jen jde, a já jsem navíc nemohla cvičit v tělocviku, a byla tím pádem jiná,“ vzpomíná na své nelehké dětství Jitka.
„Zajímavé je, že všechna tato omezení se týkala pouze zájmových aktivit. Co se týkalo domácích prací, tam jsem žádné úlevy neměla, protože to lékař nezakázal“
Dodává, že nohu má navíc o několik centimetrů kratší, tudíž se jí po čase začala bortit i páteř. Místo ortopedických vložek dostala trupovou ortézu neboli korzet, což jí v oblibě mezi vrstevníky rozhodně nepřidalo. „Zajímavé je, že všechna tato omezení se týkala pouze zájmových aktivit. Co se týkalo domácích prací, tam jsem žádné úlevy neměla, protože to lékař nezakázal,“ doplňuje Jitka.
Vrozená vada nohy ovlivnila velmi intenzivně nejen Jitčino dětství, ale také dospívání. Jitka neměla oporu ani ve svých rodičích, kteří od dětství její pocity bagatelizovali a zakazovali jí činnosti, které by ráda dělala. „Například mi zakázali nosit dlouhé kalhoty, i když věděli, že já své nohy ukazovat nechci. A protože jsem svým vrstevníkům fyzicky nestačila a na malém městě jsem neměla možnost najít si jakékoliv adekvátní koníčky, cítila jsem se vyčleněná z kolektivu,“ pokračuje ve svém vyprávění.
Jitka trpěla depresemi a úzkostmi, ale nikdo jí nepomohl. K odborné péči se dostala až v osmnácti letech. „Po třicítce mi diagnostikovali také poruchu ADHD, což v mém dětství nikdo netušil a je dost možné, že i to ovlivnilo moje psychické rozpoložení,“ upřesňuje.
Následky zůstaly Jitce dodnes. Noha je velmi slabá, lýtko i chodidlo jsou menší a kratší. Jitka kulhá, musí chodit pomalu a odpočívat. „Hodně mi pomohly speciální ortopedické vložky do bot od vídeňské protetiky, které mě zbavily silných bolestí. Jsem však i po, z dnešního pohledu zcela zbytečné, operaci páteře. Všechny tyto fyzické potíže pramenící z rozdílnosti končetin mají celou řadu dalších následků: bolesti páteře, bolesti SI kloubů, srůsty v břišní dutině a jejich dopady na ženské zdraví, bolesti hlavy od krční páteře apod.,“ vypočítává Jitka.
Poukazuje na to, že dnes je situace diametrálně odlišná a pro rodiče dětí s touto vadou mnohem snazší. Mají možnost srovnání, mohou si dohledat potřebné informace a také existuje pacientská organizace Achilleus, která podle Jitky odvádí skvělou práci. „Až v dospělosti jsem díky ní poznala další pacienty s PEC a zjistila jsem, že i tehdy v devadesátkách to mohlo jít jinak. Řada rodičů své děti podporovala a učila hledat cesty, jak žít plnohodnotný život i s omezeními, která prostě přes noc nezmizí. A to je asi moje jediná rada dnešním maminkám. Podporujte své děti v čemkoli, o co mají zájem. Najděte způsob a ne výmluvu,“ říká a zdůrazňuje, že sama našla takové nasazení a nadšení až u manžela. „Manžel hledá způsoby, jak mi zpřístupnit spoustu dosud nepoznaných aktivit, díky jeho nápadům jsem zvládla procestovat i náročné destinace.“
„Bylo mi řečeno, že PEC může moje dítě zdědit z asi 5 %“
Jitka se sama obávala toho, aby se jí nenarodilo dítě se stejnou vadou. „Ano, bohužel nemohu otěhotnět přirozeně a v rámci umělého oplodnění jsem si nechala udělat kompletní genetiku. Bylo mi řečeno, že PEC může moje dítě zdědit z asi 5 %. Jelikož je ale dnes léčba PEC efektivní a neinvazivní, nepovažuji to za překážku,“ dodává Jitka, která se bohužel potýká i s dalšími zdravotními problémy. Ve třiceti letech prodělala mozkovou mrtvici, která zasáhla i tu zdravou nohu. „Na takovou situaci vás nikdo nepřipraví, a proto musíte začít aktivně hledat a spoléhat na sdílení ostatních. A to byl pro mě okamžik, kdy jsem si uvědomila, že i já budu asi muset sdílet své zkušenosti,“ dodává s pokorou.
Všechny tyto obtíže ji omezují i v běžném životě. Levá noha s PEC byla tak slabá, že už Jitka dokonce uvažovala o amputaci. Nakonec se ale vše zlepšilo návštěvou vídeňské protetiky Pohlig, kde se podle Jitky konečně někdo zamyslel nad biomechanikou pohybu a vyrobili jí vložku do boty na míru. „Stal se téměř zázrak. Poprvé v životě jsem dokázala stát na levé noze a jako bonus jsem udělala holubičku. Všechny bolesti zmizely, protože předpoklad, že jsou způsobeny poškozením kosti, nebyl správný,“ pokračuje Jitka, která ze sportů může vykonávat pouze plavání, jízdu na elektrokole a jógu, omezeně také turistiku.
I přes všechny tyto překážky žije Jitka plnohodnotný život, který si v rámci možností užívá naplno.
autor článku: Martina Malá