Achilleus v roce 2023

Přátelé, dovolte nám poděkovat za vaši trvalou přízeň,

bez které by nebylo možné se už 14. rokem věnovat rodinám dětí s golfovou nohou. 
Jsme vděční za Vaši podporu a pomoc, ať už finanční, materiální nebo dobrovolnickou.
Bez Vás bychom nedokázali trvale pomáhat malým i velkým pacientům. 

Děkujeme vám, že nám pomáháte pomáhat!

Neustálá pomoc a podpora

Jsme rodičům k dispozici 24/7/365 v komunitní skupině i telefonicky.  Ve svépomocných komunitních skupinách je již  2 500 rodičů a pacientů (2200 ve skupině pro rodiny, 300 ve skupině pro dospělé pacienty). Ročně přivítáme v naší komunitě průměrně 250 nových členů.

"Značka spolehlivosti"

Máme velkou radost! Achilleus získal ZNAČKU SPOLEHLIVOSTI pro neziskové organizace, udělované prověřeným, odpovědným a spolehlivým organizacím. 

Na základě důkladného hodnocení nezávislými experty pro oblast řízení a financování neziskových organizací nám ji udělila Rada pro hodnocení spolehlivosti AVPO ČR - Asociace veřejně prospěšných organizací ČR.

01

Pravidelné webináře pro rodiče

Pravidelně pořádáme online webináře na téma, které rodiče zajímá: 
(1) Co mě čeká po porodu - pro těhotné maminky 
(2) Ponseti metoda a co to obnáší 
(3) Dlahovaní - rozdíly v dlahách, jejich výhody a nevýhody
(4) Cvičení pro starší děti s PEC

Na webináře zveme i odborníky - lékaře, fyzioterapeuty, protetiky, kouče pro rodinné poradenství atd. 

V letošním roce se uskutečnilo 12 webinářů pro přibližně 210 rodičů. Celkem jsme již realizovali 50 webinářů pro 630 rodičů.

Děkujeme společnosti Moneta za podporu našich webinářů. 

Image_20231114_150053_156

Neustálá pomoc a podpora

V rámci naší služby Brace sharing zapůjčujeme zdarma dlahy dětem, které příliš rychle vyrostly a nemají ještě nárok na výměnu dlah ze zdravotního pojištění. Ročně zapůjčíme a pomůžeme až 180 rodinám. Mimo dlahy zapůjčujeme i cvičební pomůcky. 

Za podporu provozu naší půjčovny děkujeme Nadačnímu fondu Simony Kionkové. 

Uvědomujeme si, že máme v ČR vyjímečné štěstí, že máme v rámci zdravotního pojištění pomůcky zdarma. V jiných zemích to tak není. V letošním roce jsme rádi poskytli přebytečné pomůcky rodinám v Rumunsku, Chorvatsku a v Srbsku. Celkem jsme odeslali více jak 100 párů starších dlah. 

Kampaň a tkaničková výzva

Náš báječný patron Tomáš Arsov vymyslel l tzv. tkaničkovou výzvu a v rámci kampaně za osvětu pes equinovarus natočil klip s našimi dětmi. 

20230404_133143

Naši patroni

Důležitou součástí naší pacientské organizace Achilleus z. s. jsou i naši patroni. Dlouholetým přítelem Achillea je herec Martin Zounar, kterého znáte především z divadla a televize. Jsme rádi, že se k nám připojil i mistra světa v hokejbale Petr Novák a úspěšný podnikatel a kadeřník Tomáš Arsov.

5 tmavá

"Den jak noha" charitativní akce

Divadelní spolek JenTak jen pro nás uspořádal báječnou informační i benefiční akci DEN JAK NOHA! Nešlo jen o osvětovou akci pro rodiče o tématu zdravých nožek malých dětí, ale divadelní spolek se rozhodl výtěžek věnovat naší organizaci! Program byl doplněný o přednášku Martiny Víchové (fyzioterapeutka), která se věnovala vývoji dětské nohy v ranném dětství, Jana Ďurdíková (fyzioterapeutka) představila osobní zkušenosti s vložkami Formthotics. Lékařka Agnes Adamová (ortopedka FN Brno) mluvila o vadě metatarsus varus, vlivu dětských bot a terapii.

378570792_1110218706982645_765594670414234968_n (2)

Mediální výstupy

ČT1  pořad Sama doma: naše téma dostalo velký prostor v živém vysílání ve 3 vstupech 
ČT1  benefiční díl Kde domov můj

Pražský deník: Lékařku jsem v slzách prosila, aby mi uřízla nohy
CNN Prima News: Radimek se narodil s koňskou nohou. Bála jsem se, že nebude chodit, říká maminka o vadě PEC

Dárcovská DMS GOLFOVANOHA

Abychom dostáli zákonným povinostem, založili jsme Veřejnou sbírku u Krajského úřadu a spolu s ní službu DÁRCOVSKÉ DMS. Zjednodušili jsme tak cestu dárcům. Odteď mohou poslat dárcovskou DMS ve tvaru DMS GOLFOVANOHA 30,60,90 nebo DMS TRV GOLFOVANOHA 30,60,90 na číslo 87  777 a podpořit tak provoz naší Půjčovny dlah. 

Ponseti den / Setkání rodičů v Praze

V sobotu 3. června jsme společně oslavili Světový den golfové nohy - World clubfoot day. Zároveň jsme v tento den křtili naši novou knihu Vojtíškovy kouzelné boty. Na setkání přijelo víc jak 30 rodin nejen z Prahy.

Tento den nebyl jen o oslavě, ale je také o povzbuzení a vzájemném setkání rodičů, kteří prošli stejnou cestou. Byla to skvělá příležitost sdílet zkušenosti a navázat nová přátelství.

ads-0147-kopie

Hájíme práva našich pacientů

Zúčastnili jsme se kurzu "Zapojení pacientů do procesů HTA", který pro pacientské organizace uspořádalo Ministerstvo zdravotnictví České republiky.

3 denní intenzivní kurz nabídl pohled do financování zdravotní péče v ČR a systémů hodnocení kvality.

Od roku 2022 máme oficiální osvědčení Ministerstva zdravotnictví a statut PACIENTSKÉ ORGANIZACE. 

 

Vojtíškovy kouzelné boty

Vydali jsme naši druhou knížku pro děti s golfovou nohou, která jim pomůže překonat období nošení dlah - Vojtíškovy kouzelné boty. S chlapečkem Vojtíškem děti zjistí, že je to vlastně velké dobrodružství, které jen tak někdo nemá. 
Knihu napsala a ilustrovala Kristýna Argalašová, maminka chlapce s pes equinovarus. A ostatní rodiče vydání knihy podpořili v kampani na HitHit.

IMG_0812

Zapojujeme se v zahraničí i doma  

Clubofoot.WORLD - jsme zakládajícím členem Světové asociace pacientských organizací pro diagnózu pes equinovarus
Global Clubfoot Iniciative - zahraniční střešní organizace, členy od roku 2022
Asociace veřejně prospěšných organizací - členy od roku 2021
Národní asociace pacientských organizací - členy od roku 2022
Akademie pacientských organizací - aktivně se účastníme již několik let

Další navázaná spolupráce: Ponseti International Association, S.T.E.P.S, MDOrthopeadics, Clubfoot Solutions, Semeda 

Přednášíme, propojujeme

Jedinečná příležitost pro šíření informací o Ponseti metodě jsou přednášky.
S velkým zájmem o naše téma jsme se setkali ve Zbirohu na 7. dnech kazuistik pro neonatologyTaké fyzioterapeuti,  pediatři a další odborníci na konferenci Dítě v pohybu se zajímali o současnou léčbu PEC.

Třetím rokem jsme měli opět příležitost obohatit o informace studenty fakulty fyzioterapie na ČVUT v Kladně. 
Život rodičů a dětí s touto vadou jsme mohli představit na specializovaném kurzu k ortopedickým vadám dětí pro fyzioterapeuty pořádané společností Fyziobeskyd. 

Jak se žije rodinám s pes equinovarus jsme měli možnost v minulosti prezentovat i na velkých lékařských kongresech pro gynekology, podiatry, protetiky i fyzioterapeuty. 

IMG-20230608-WA0027

Achilleus eshop

Na našem Eshopu najdou rodiče nejen novou knihu Vojtíškovy kouzelné boty, a naši prvotinu Básničky pro neposlušné nožičky, ale mohou si zakoupit například ponožky do dlah nebo ochranný obal na tyč či drobné upomínkové předměty. Za podporu Eshopu děkujeme společnosti Shoptet.

358134674_751687826965416_4054625846269567629_n

Co ještě za námi je?

Připravili jsme český překlad titulků k dokumentu o převratné Ponseti metodě a doktoru Ignacio Ponseti. Na překladu pracovali dobrovolníci z naší pacientské organizace.
Dokument Lana Wyricka o Léčbě golfové nohy Ponsetiho metodou ve světe obsahuje svědectví rodičů dětí s golfovou nohou a zastánců Ponsetiho metody ve světě, kteří sdílejí své zkušenosti s pes equinovarus. Zveme vás ke sledování.

Vzděláváme se

Na konci roku 2022 jsme úspěšně ukončili projekt Asociace veřejně prospěšné organizace AVPO "Profesionalizace neziskových organizací", v rámci čehož jsme prošli přísným procesním auditem. Během projektu jsme absolvovali 2 stáže v jiných neziskových organizacích a desítky hodin odborných konzultací. Rádi bychom se pochlubili, že hodnotitelé naší 1,5 letou práci a posun velmi ocenili. 

Získali jsme podporu pro svůj projekt „Zlepšení efektivity práce v pacientské organizaci“ od Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund. Cílem projektu bylo zlepšit efektivitu práce zaměstnanců a dobrovolníků, která obvykle probíhá jen online. Proběhla důkladná analýza digitálních nástrojů, implementace Google workspace a rozsáhlá školení pro všechny.

Co pro naše členy znamená Achilleus?

Dostali jsme úžasnou zpětnou vazbu. Nejčastější odpovědi na otázku: Co pro vás znamená Achilleus?

Visual_co prinasi lidem skupina3

Děkujeme také všem, kdo se podílel na činnostech spolku Achilleus, kolegům a dobrovolníkům za jejich práci a čas. 

Tym Achilleus