Přátelé, dovolte nám poděkovat za vaši trvalou přízeň,
bez které by nebylo možné se už 14. rokem věnovat rodinám dětí s golfovou nohou.
Jsme vděční za Vaši podporu a pomoc, ať už finanční, materiální nebo dobrovolnickou.
Bez Vás bychom nedokázali trvale pomáhat malým i velkým pacientům.
Děkujeme vám, že nám pomáháte pomáhat!
Neustálá pomoc a podpora
Jsme rodičům k dispozici 24/7/365 v komunitní skupině i telefonicky. Ve svépomocných komunitních skupinách je již 2 500 rodičů a pacientů (2200 ve skupině pro rodiny, 300 ve skupině pro dospělé pacienty). Ročně přivítáme v naší komunitě průměrně 250 nových členů.
"Značka spolehlivosti"
Máme velkou radost! Achilleus získal ZNAČKU SPOLEHLIVOSTI pro neziskové organizace, udělované prověřeným, odpovědným a spolehlivým organizacím.
Na základě důkladného hodnocení nezávislými experty pro oblast řízení a financování neziskových organizací nám ji udělila Rada pro hodnocení spolehlivosti AVPO ČR - Asociace veřejně prospěšných organizací ČR.
Pravidelné webináře pro rodiče
Pravidelně pořádáme online webináře na téma, které rodiče zajímá:
(1) Co mě čeká po porodu - pro těhotné maminky
(2) Ponseti metoda a co to obnáší
(3) Dlahovaní - rozdíly v dlahách, jejich výhody a nevýhody
(4) Cvičení pro starší děti s PEC
Na webináře zveme i odborníky - lékaře, fyzioterapeuty, protetiky, kouče pro rodinné poradenství atd.
V letošním roce se uskutečnilo 12 webinářů pro přibližně 210 rodičů. Celkem jsme již realizovali 50 webinářů pro 630 rodičů.
Děkujeme společnosti Moneta za podporu našich webinářů.
Neustálá pomoc a podpora
V rámci naší služby Brace sharing zapůjčujeme zdarma dlahy dětem, které příliš rychle vyrostly a nemají ještě nárok na výměnu dlah ze zdravotního pojištění. Ročně zapůjčíme a pomůžeme až 180 rodinám. Mimo dlahy zapůjčujeme i cvičební pomůcky.
Za podporu provozu naší půjčovny děkujeme Nadačnímu fondu Simony Kionkové.
Uvědomujeme si, že máme v ČR vyjímečné štěstí, že máme v rámci zdravotního pojištění pomůcky zdarma. V jiných zemích to tak není. V letošním roce jsme rádi poskytli přebytečné pomůcky rodinám v Rumunsku, Chorvatsku a v Srbsku. Celkem jsme odeslali více jak 100 párů starších dlah.
Kampaň a tkaničková výzva
Náš báječný patron Tomáš Arsov vymyslel l tzv. tkaničkovou výzvu a v rámci kampaně za osvětu pes equinovarus natočil klip s našimi dětmi.
Naši patroni
Důležitou součástí naší pacientské organizace Achilleus z. s. jsou i naši patroni. Dlouholetým přítelem Achillea je herec Martin Zounar, kterého znáte především z divadla a televize. Jsme rádi, že se k nám připojil i mistra světa v hokejbale Petr Novák a úspěšný podnikatel a kadeřník Tomáš Arsov.
"Den jak noha" charitativní akce
Divadelní spolek JenTak jen pro nás uspořádal báječnou informační i benefiční akci DEN JAK NOHA! Nešlo jen o osvětovou akci pro rodiče o tématu zdravých nožek malých dětí, ale divadelní spolek se rozhodl výtěžek věnovat naší organizaci! Program byl doplněný o přednášku Martiny Víchové (fyzioterapeutka), která se věnovala vývoji dětské nohy v ranném dětství, Jana Ďurdíková (fyzioterapeutka) představila osobní zkušenosti s vložkami Formthotics. Lékařka Agnes Adamová (ortopedka FN Brno) mluvila o vadě metatarsus varus, vlivu dětských bot a terapii.
Mediální výstupy
ČT1 pořad Sama doma: naše téma dostalo velký prostor v živém vysílání ve 3 vstupech
ČT1 benefiční díl Kde domov můj
Pražský deník: Lékařku jsem v slzách prosila, aby mi uřízla nohy
CNN Prima News: Radimek se narodil s koňskou nohou. Bála jsem se, že nebude chodit, říká maminka o vadě PEC
Dárcovská DMS GOLFOVANOHA
Abychom dostáli zákonným povinostem, založili jsme Veřejnou sbírku u Krajského úřadu a spolu s ní službu DÁRCOVSKÉ DMS. Zjednodušili jsme tak cestu dárcům. Odteď mohou poslat dárcovskou DMS ve tvaru DMS GOLFOVANOHA 30,60,90 nebo DMS TRV GOLFOVANOHA 30,60,90 na číslo 87 777 a podpořit tak provoz naší Půjčovny dlah.
Ponseti den / Setkání rodičů v Praze
V sobotu 3. června jsme společně oslavili Světový den golfové nohy - World clubfoot day. Zároveň jsme v tento den křtili naši novou knihu Vojtíškovy kouzelné boty. Na setkání přijelo víc jak 30 rodin nejen z Prahy.
Tento den nebyl jen o oslavě, ale je také o povzbuzení a vzájemném setkání rodičů, kteří prošli stejnou cestou. Byla to skvělá příležitost sdílet zkušenosti a navázat nová přátelství.
Hájíme práva našich pacientů
Zúčastnili jsme se kurzu "Zapojení pacientů do procesů HTA", který pro pacientské organizace uspořádalo Ministerstvo zdravotnictví České republiky.
3 denní intenzivní kurz nabídl pohled do financování zdravotní péče v ČR a systémů hodnocení kvality.
Od roku 2022 máme oficiální osvědčení Ministerstva zdravotnictví a statut PACIENTSKÉ ORGANIZACE.
Vojtíškovy kouzelné boty
Vydali jsme naši druhou knížku pro děti s golfovou nohou, která jim pomůže překonat období nošení dlah - Vojtíškovy kouzelné boty. S chlapečkem Vojtíškem děti zjistí, že je to vlastně velké dobrodružství, které jen tak někdo nemá.
Knihu napsala a ilustrovala Kristýna Argalašová, maminka chlapce s pes equinovarus. A ostatní rodiče vydání knihy podpořili v kampani na HitHit.
Zapojujeme se v zahraničí i doma
Clubofoot.WORLD - jsme zakládajícím členem Světové asociace pacientských organizací pro diagnózu pes equinovarus
Global Clubfoot Iniciative - zahraniční střešní organizace, členy od roku 2022
Asociace veřejně prospěšných organizací - členy od roku 2021
Národní asociace pacientských organizací - členy od roku 2022
Akademie pacientských organizací - aktivně se účastníme již několik let
Další navázaná spolupráce: Ponseti International Association, S.T.E.P.S, MDOrthopeadics, Clubfoot Solutions, Semeda
Přednášíme, propojujeme
Jedinečná příležitost pro šíření informací o Ponseti metodě jsou přednášky.
S velkým zájmem o naše téma jsme se setkali ve Zbirohu na 7. dnech kazuistik pro neonatology. Také fyzioterapeuti, pediatři a další odborníci na konferenci Dítě v pohybu se zajímali o současnou léčbu PEC.
Třetím rokem jsme měli opět příležitost obohatit o informace studenty fakulty fyzioterapie na ČVUT v Kladně.
Život rodičů a dětí s touto vadou jsme mohli představit na specializovaném kurzu k ortopedickým vadám dětí pro fyzioterapeuty pořádané společností Fyziobeskyd.
Jak se žije rodinám s pes equinovarus jsme měli možnost v minulosti prezentovat i na velkých lékařských kongresech pro gynekology, podiatry, protetiky i fyzioterapeuty.
Achilleus eshop
Na našem Eshopu najdou rodiče nejen novou knihu Vojtíškovy kouzelné boty, a naši prvotinu Básničky pro neposlušné nožičky, ale mohou si zakoupit například ponožky do dlah nebo ochranný obal na tyč či drobné upomínkové předměty. Za podporu Eshopu děkujeme společnosti Shoptet.
Co ještě za námi je?
Připravili jsme český překlad titulků k dokumentu o převratné Ponseti metodě a doktoru Ignacio Ponseti. Na překladu pracovali dobrovolníci z naší pacientské organizace.
Dokument Lana Wyricka o Léčbě golfové nohy Ponsetiho metodou ve světe obsahuje svědectví rodičů dětí s golfovou nohou a zastánců Ponsetiho metody ve světě, kteří sdílejí své zkušenosti s pes equinovarus. Zveme vás ke sledování.
Vzděláváme se
Na konci roku 2022 jsme úspěšně ukončili projekt Asociace veřejně prospěšné organizace AVPO "Profesionalizace neziskových organizací", v rámci čehož jsme prošli přísným procesním auditem. Během projektu jsme absolvovali 2 stáže v jiných neziskových organizacích a desítky hodin odborných konzultací. Rádi bychom se pochlubili, že hodnotitelé naší 1,5 letou práci a posun velmi ocenili.
Získali jsme podporu pro svůj projekt „Zlepšení efektivity práce v pacientské organizaci“ od Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund. Cílem projektu bylo zlepšit efektivitu práce zaměstnanců a dobrovolníků, která obvykle probíhá jen online. Proběhla důkladná analýza digitálních nástrojů, implementace Google workspace a rozsáhlá školení pro všechny.
Co pro naše členy znamená Achilleus?
Dostali jsme úžasnou zpětnou vazbu. Nejčastější odpovědi na otázku: Co pro vás znamená Achilleus?
Děkujeme také všem, kdo se podílel na činnostech spolku Achilleus, kolegům a dobrovolníkům za jejich práci a čas.
