Přátelé, dovolte nám poděkovat za vaši trvalou přízeň, bez které by nebylo možné se už 12. rokem věnovat rodinám dětí s golfovou nohou. Velice si vážíme vaší podpory, ať už finanční, věcné nebo v rámci rozvoje našich aktivit. Jsme vám nesmírně vděčni za vaši důležitou pomoc v nelehkém období, které všichni momentálně prožíváme.
Děkujeme vám, že nám pomáháte pomáhat!
Neustálá pomoc a podpora
Jsme rodičům k dispozici 24/7/365 v komunitní skupině i telefonicky. Ve svépomocných komunitních skupinách je již téměř 2 000 rodičů a pacientů (1768 ve skupině pro rodiny, 219 ve skupině pro dospělé pacienty).
V rámci naší služby Brace sharing zapůjčujeme zdarma dlahy dětem, které příliš rychle vyrostly a nemají ještě nárok na výměnu dlah ze zdravotního pojištění. Ročně zapůjčíme a pomůžeme až 150 rodinám. Mimo dlahy zapůjčujeme i cvičební pomůcky.
Webináře pro rodiče
Pravidelně pořádáme online webináře na téma, které rodiče zajímá:
(1) Co mě čeká po porodu - pro těhotné maminky
(2) Ponseti metoda a co to obnáší
(3) Dlahovaní - rozdíly v dlahách, jejich výhody a nevýhody
(4) Cvičení pro starší děti s PEC
Na webináře zveme i odborníky - lékaře, fyzioterapeuty, protetiky, kouče pro rodinné poradenství atd.
V letošním roce se uskutečnilo 11 webinářů pro přibližně 100 rodičů.
Rozeslali jsme 40 000 letáků
Mediální výstupy
Leden 2021 Magazín Můžeš článek Obtížné neznamená nemožné, příběh dospělé PECkařky Báry Kafkové
Duben 2021 Podcast NeedoTALKS Rozhovor s ředitelkou Achillea Stáňou Bašatovou
Říjen - vyšlo 5 celostránkových článků v tištěném celonárodním periodiku Blesk
(1) Malý bojovníci: Miminkům s vrozenou vadou pomáhá spolek Achilleus
(2) Albert má vrozenou vadu: Narodil se s koňskou nohou
(3) Pavel se narodil s koňskou nohou: Právě teď uběhl půlmaraton
(4) Veronika z Řevničova nonstop trpí bolestmi a žádala lékaře: Prosím, uřízněte mi nohy!
(5) Martin Zounar odhalil trápení z dětství: Narodil se s koňskou nohou
Naše panenky cestují po světě
V rámci spolupráce s Clubfoot.World cestují naše panenky, panáčci a medvídci po celém světě, jako dárek je obdrželi např. Dr. Dobss na Floridě nebo Dr. Morcuande z PIA v samé kolébce Ponseti metody v Iowě.
Panenky s dlahami, nádherně ilustrovanou knížku Básničky pro neposlušné nožičky, omalovánky a mnoho dalšího naleznete na našem E-shopu.
Dárcovská DMS GOLFOVANOHA
Abychom dostáli zákonným povinostem, založili jsme Veřejnou sbírku u Krajského úřadu a spolu s ní službu DÁRCOVSKÉ DMS. Zjednodušili jsme tak cestu dárcům. Odteď mohou poslat dárcovskou DMS ve tvaru DMS GOLFOVANOHA 30,60,90 nebo DMS TRV GOLFOVANOHA 30,60,90 na číslo 87 777 a podpořit tak provoz naší Půjčovny dlah.
V době pandemie jsme ve spolupráci s divadlem Hnedle vedle uspořádali online představení
Podívejte se na záznam představení dívadla Hnedle vedle jen pro naše PECkové děti.
Vzděláváme se
Od února 2021 jsme zapojeni v projektu Asociace veřejně prospěšné organizace AVPO "Profesionalizace neziskových organizací" v rámci čehož jsme prošli přísným procesním auditem. Rádi bychom se pochlubili, že hodnotitelé nenašli žádné závažné procesní chyby a vydali jen několik drobných doporučení. Projekt trvá 1,5 roku.
Mimo spolupráce s AVPO jsme také členy a účastníme se vzdělávacích akcí APO (Akademie pacientských organizací).
Sportovní odpoledne pro děti a rodiče
V září se uskutečnilo odpolední setkání v kavárně Kormorán v Praze, jako náhrada za původně plánovaný velký sraz, který se kvůli současné epidemiologické situaci nemohl uskutečnit. Setkání se zúčastnilo téměř 40 rodin. Děti měly na výběr z mnoha aktivit, zatímco rodiče mohli využít prostoru a času ke sdílení svých zkušeností.
Hájíme práva našich pacientů
Sněmovnou prošla novela 48/1997 Zákona o veřejném zdravotním pojištění, kterou jsme připomínkovali a úspěšně prosadili změnu v úhradové vyhlášce.
Pro naši pacientskou organizaci je novela důležitá i z dalšího důvodu - stanovuje dosud neexistující právní DEFINICI PACIENTSKÉ ORGANIZACE, což nám umožní lépe zastupovat zájmy našich členů.
Přednášíme
Spolek mediků českých nás pozval do svého klubu a my měli unikátní příležitost informovat a seznámit s naší problematikou mladé lékaře. Jak se žije s rodinám s pes equinovarus jsme měli možnost prezentovat i na velkých lékařských kongresech.
Zapojili jsme se do zahraničních aktivit
Clubofoot.WORLD - Jsme zakládajícím členem Světové asociace pacientských organizací pro diagnózu pes equinovarus
Global Clubfoot Iniciative - střešní organizace, jsme hrdým členem od 12/2022
Navázaná spolupráce:
Ponseti International Association
S.T.E.P.S
MDOrthopeadics
Clubfoot Solutions
Semeda
Připravujeme český překlad dokumentárního filmu o převratné Ponseti metodě a doktoru Ponsetim.
Vydali jsme nové informační materiály
Máme nový informační leták pro čerstvé maminky. V několika bodech by měly dostat základní informace o PEC a naší komunitě. Přes QR kód se rychle dostanou ke všem informacím na stránce První kroky.
Všechny ostatní brožurky a letáky jsme updatovali, v rámci grantu z Ministerstva zdravotnictví jsme připravili velkou informační kampaň a rozeslali materiály po celé ČR.
Živé rozhovory na Instagramu
Na Instagramu spolku Achilleus pravidelně přinášíme živé rozhovory s odborníky z různých oblastí.
Co pro naše členy znamená Achilleus?
Dostali jsme úžasnou zpětnou vazbu. Nejčastější odpovědi na otázku: Co pro vás znamená Achilleus?
Děkujeme také všem, kdo se podílel na činnostech spolku Achilleus, kolegům a dobrovolníkům za jejich práci a čas.
