Achilleus v roce 2021

Přátelé, dovolte nám poděkovat za vaši trvalou přízeň, bez které by nebylo možné se už 12. rokem věnovat rodinám dětí s golfovou nohou.  Velice si vážíme vaší podpory, ať už finanční, věcné nebo v rámci rozvoje našich aktivit. Jsme vám nesmírně vděčni za vaši důležitou pomoc v nelehkém období, které všichni momentálně prožíváme.

Děkujeme vám, že nám pomáháte pomáhat!

Neustálá pomoc a podpora

Jsme rodičům k dispozici 24/7/365 v komunitní skupině i telefonicky.  Ve svépomocných komunitních skupinách je již téměř 2 000 rodičů a pacientů (1768 ve skupině pro rodiny, 219 ve skupině pro dospělé pacienty).

V rámci naší služby Brace sharing zapůjčujeme zdarma dlahy dětem, které příliš rychle vyrostly a nemají ještě nárok na výměnu dlah ze zdravotního pojištění. Ročně zapůjčíme a pomůžeme až 150 rodinám. Mimo dlahy zapůjčujeme i cvičební pomůcky. 

Webináře pro rodiče

Pravidelně pořádáme online webináře na téma, které rodiče zajímá: 
(1) Co mě čeká po porodu - pro těhotné maminky 
(2) Ponseti metoda a co to obnáší 
(3) Dlahovaní - rozdíly v dlahách, jejich výhody a nevýhody
(4) Cvičení pro starší děti s PEC

Na webináře zveme i odborníky - lékaře, fyzioterapeuty, protetiky, kouče pro rodinné poradenství atd. 

V letošním roce se uskutečnilo 11 webinářů pro přibližně 100 rodičů. 

Rozeslali jsme 40 000 letáků

267130297_4978877712142499_6619178252918194065_n

Mediální výstupy

Leden 2021 Magazín Můžeš článek Obtížné neznamená nemožné, příběh dospělé PECkařky Báry Kafkové

Duben 2021 Podcast NeedoTALKS Rozhovor s ředitelkou Achillea Stáňou Bašatovou 

Říjen - vyšlo 5 celostránkových článků v tištěném celonárodním periodiku Blesk
(1) Malý bojovníci: Miminkům s vrozenou vadou pomáhá spolek Achilleus
(2) Albert má vrozenou vadu: Narodil se s koňskou nohou
(3) Pavel se narodil s koňskou nohou: Právě teď uběhl půlmaraton
(4) Veronika z Řevničova nonstop trpí bolestmi a žádala lékaře: Prosím, uřízněte mi nohy!
(5) Martin Zounar odhalil trápení z dětství: Narodil se s koňskou nohou

Naše panenky cestují po světě

V rámci spolupráce s Clubfoot.World cestují naše panenky, panáčci a medvídci po celém světě, jako dárek je obdrželi např. Dr. Dobss na Floridě nebo Dr. Morcuande z PIA v samé kolébce Ponseti metody v Iowě.  

Panenky s dlahami, nádherně ilustrovanou knížku Básničky pro neposlušné nožičky, omalovánky a mnoho dalšího naleznete na našem E-shopu. 

151499189_4059296594100620_6673779503829102418_n

Dárcovská DMS GOLFOVANOHA

Abychom dostáli zákonným povinostem, založili jsme Veřejnou sbírku u Krajského úřadu a spolu s ní službu DÁRCOVSKÉ DMS. Zjednodušili jsme tak cestu dárcům. Odteď mohou poslat dárcovskou DMS ve tvaru DMS GOLFOVANOHA 30,60,90 nebo DMS TRV GOLFOVANOHA 30,60,90 na číslo 87  777 a podpořit tak provoz naší Půjčovny dlah. 

V době pandemie jsme ve spolupráci s divadlem Hnedle vedle uspořádali online představení

Podívejte se na záznam představení dívadla Hnedle vedle jen pro naše PECkové děti.

189500538_4346221612074782_3986634181460588421_n

Vzděláváme se

Od února 2021 jsme zapojeni v projektu Asociace veřejně prospěšné organizace AVPO "Profesionalizace neziskových organizací" v rámci čehož jsme prošli přísným procesním auditem. Rádi bychom se pochlubili, že hodnotitelé nenašli žádné závažné procesní chyby a vydali jen několik drobných doporučení.  Projekt trvá 1,5 roku. 

Mimo spolupráce s AVPO jsme také členy a účastníme se vzdělávacích akcí APO (Akademie pacientských organizací). 

Sportovní odpoledne pro děti a rodiče

V září se uskutečnilo odpolední setkání v kavárně Kormorán v Praze, jako náhrada za původně plánovaný velký sraz, který se kvůli současné epidemiologické situaci nemohl uskutečnit. Setkání se zúčastnilo téměř 40 rodin. Děti měly na výběr z mnoha aktivit, zatímco rodiče mohli využít prostoru a času ke sdílení svých zkušeností. 

spolecna_sraz_Achilleus

Hájíme práva našich pacientů

Sněmovnou prošla novela 48/1997 Zákona o veřejném zdravotním pojištění, kterou jsme připomínkovali a úspěšně prosadili změnu v úhradové vyhlášce.

V rámci této novely jsme pro děti s pes equinovarus vyjednali NOVÝ ÚHRADOVÝ KÓD na naše dlahy tak, aby byly pro děti dostupné 2x ročně a bez úhrady, což doposud nebylo všude platné.

Pro naši pacientskou organizaci je novela důležitá i z dalšího důvodu -  stanovuje dosud neexistující právní DEFINICI PACIENTSKÉ ORGANIZACE, což nám umožní lépe zastupovat zájmy našich členů.

 

Přednášíme

Spolek mediků českých nás pozval do svého klubu a my měli unikátní příležitost informovat a seznámit s naší problematikou mladé lékaře. Jak se žije s rodinám s pes equinovarus jsme měli možnost prezentovat i na velkých lékařských kongresech.

IMG_20211123_152245

Zapojili jsme se do zahraničních aktivit 

Clubofoot.WORLD - Jsme zakládajícím členem Světové asociace pacientských organizací pro diagnózu pes equinovarus
Global Clubfoot Iniciative - střešní organizace, jsme hrdým členem od 12/2022

Navázaná spolupráce:
Ponseti International Association
S.T.E.P.S
MDOrthopeadics
Clubfoot Solutions
Semeda

Připravujeme český překlad dokumentárního filmu o převratné Ponseti metodě a doktoru Ponsetim. 

Vydali jsme nové informační materiály

Máme nový informační leták pro čerstvé maminky. V několika bodech by měly dostat základní informace o PEC a naší komunitě. Přes QR kód se rychle dostanou ke všem informacím na stránce První kroky.

Všechny ostatní brožurky a letáky jsme updatovali, v rámci grantu z Ministerstva zdravotnictví jsme připravili velkou informační kampaň a rozeslali materiály po celé ČR.

267701415_4978877785475825_2132178604403447368_n

Živé rozhovory na Instagramu

Na Instagramu spolku Achilleus pravidelně přinášíme živé rozhovory s odborníky z různých oblastí.

safe_image

Co pro naše členy znamená Achilleus?

Dostali jsme úžasnou zpětnou vazbu. Nejčastější odpovědi na otázku: Co pro vás znamená Achilleus?

Visual_co prinasi lidem skupina3

Děkujeme také všem, kdo se podílel na činnostech spolku Achilleus, kolegům a dobrovolníkům za jejich práci a čas. 

image005