Achilleus v roce 2022

Přátelé, dovolte nám poděkovat za vaši trvalou přízeň,

bez které by nebylo možné se už 13. rokem věnovat rodinám dětí s golfovou nohou. 
Jsme vděční za Vaši podporu a pomoc, ať už finanční, materiální nebo dobrovolnickou.
Bez Vás bychom nedokázali trvale pomáhat malým i velkým pacientům. 

Děkujeme vám, že nám pomáháte pomáhat!

Pravidelné webináře pro rodiče

Pravidelně pořádáme online webináře na téma, které rodiče zajímá: 
(1) Co mě čeká po porodu - pro těhotné maminky 
(2) Ponseti metoda a co to obnáší 
(3) Dlahovaní - rozdíly v dlahách, jejich výhody a nevýhody
(4) Cvičení pro starší děti s PEC

Na webináře zveme i odborníky - lékaře, fyzioterapeuty, protetiky, kouče pro rodinné poradenství atd. 

V letošním roce se uskutečnilo 11 webinářů pro přibližně 140 rodičů. 

Historicky 1. setkání pro dospělé

Mnoho toho pro dospělé pacienty udělat nemůžeme, jejich léčba je prakticky ukončena. Avšak mnoho z nich se nadále potýká s dalšími zdravotními následky. Proto také potřebují informace a naši podporu. Na 1. setkání jsme nabídli bohatý odborný program, ale především prostor pro sdílení, vzájemnou podporu a nová přátelství. Více informací zde.

Za podporu akce děkujeme Nadaci člověk člověku.

nohy

Neustálá pomoc a podpora

Jsme rodičům k dispozici 24/7/365 v komunitní skupině i telefonicky.  Ve svépomocných komunitních skupinách je již  2 300 rodičů a pacientů (2030 ve skupině pro rodiny, 270 ve skupině pro dospělé pacienty). Ročně přivítáme v naší komunitě průměrně 300 nových členů.

V rámci naší služby Brace sharing zapůjčujeme zdarma dlahy dětem, které příliš rychle vyrostly a nemají ještě nárok na výměnu dlah ze zdravotního pojištění. Ročně zapůjčíme a pomůžeme až 150 rodinám. Mimo dlahy zapůjčujeme i cvičební pomůcky. 

samadoma

Tomáš Arsov - náš nový patron

Tomáš Arsov, známý kadeřník celebrit ve své autobiografii Když vlasy poslouchají poprvé zveřejnil, že se narodil s golfovou nohou. S nadšením a hrdostí oznamujeme navázání úzké spolpráce a těšíme se na společné aktivity ve prospěch malých i velkých pacientů. 

Podívejte se na záznam z živého streamu s Tomášem Arsovem. 

Patroni pacienské organizace

České titulky k filmu o Ponseti metodě

Připravili jsme český překlad titulků k dokumentu o převratné Ponseti metodě a doktoru Ignacio Ponseti. Na překladu pracovali dobrovolníci z naší pacientské organizace.
Dokument Lana Wyricka o Léčbě golfové nohy Ponsetiho metodou ve světe obsahuje svědectví rodičů dětí s golfovou nohou a zastánců Ponsetiho metody ve světě, kteří sdílejí své zkušenosti s pes equinovarus. Zveme vás ke sledování.

document-ponseti

Lokální setkání ve městech ČR

V rámci projektu od Úřadu vlády pořádáme menší setkání rodičů po celé České republice. V letošním roce jsme navštívili České Budějovice, Karlovy Vary a Ústí nad Labem. Vytváříme tak příležitost pro seznámení rodičů v rámci svého bydliště, možnost se vzájemně podpořit a doporučit např. fyzioterapeuta v okolí.
V příštím roce se chystáme zajet do Havlíčkova Brodu, Hradce Králové, Frýdku-Místku a jedno setkání plánujeme i v Praze. 

Vzděláváme se

V listopadu 2022 jsme úspěšně ukončili projekt Asociace veřejně prospěšné organizace AVPO "Profesionalizace neziskových organizací", v rámci čehož jsme prošli přísným procesním auditem.

Během projektu jsme absolvovali 2 stáže v jiných neziskových organizacích a desítky hodin odborných konzultací. Rádi bychom se pochlubili, že hodnotitelé naší 1,5 letou práci a posun velmi ocenili. 

Achilleus Camp - víkendové setkání

V červnu 2022 jsme uspořádali velké celostátní setkání rodičů malých pacientů. Tentokrát rovnou na celý víkend. Sešlo se nás neuvěřitelných 250 dětí a dospělých. Několik rodin dorazilo i ze Slovenska. Bohatý odborný i doprovodný program a také štěstí na počasí stojí za touto velmi úspěšnou akcí. Více informací zde.

Akce by se neuskutečnila bez Pardubického kraje, Pražských služeb, Centra technické ortopedie a dalších.

závěrečná

Hájíme práva našich pacientů

Od ledna 2022 začala platit novela 48/1997 Zákona o veřejném zdravotním pojištění, kterou jsme připomínkovali a úspěšně prosadili změnu v úhradové vyhlášce.

Spolu s novelou začal platit nový úhradový kód 000143 na naše dlahy tak, aby byly pro děti dostupné 2x ročně a bez úhrady, což doposud nebylo všude platné.

Novela je důležitá i z dalšího důvodu -  stanovuje dosud neexistující právní definici pacientské organizace, což nám umožní lépe zastupovat zájmy našich členů.

Od ledna 2022 máme oficiální osvědčení Ministerstva zdravotnictví a statut PACIENTSKÉ ORGANIZACE. 

 

Benefiční pořad Kde domov můj?

Měli jsme úžasnou příležitost zúčastnit se benefičního pořadu České televize Kde domov můj?

Soutěžící (zástupci naší organizace a heres Martin Zounar) vysoutěžili pro Achillea 18 000,- Kč.
Zároveň nás mohli diváci podpořit prostřednictvím DMS. Bylo zasláno neuvěřitelných 1.465 DMS v celkové hodnotě 94.965,- Kč. Vybraná částka poputuje na veřejnou sbírku na nákup pomůcek pro děti. 

Achilleus Kde domov muj

Dárcovská DMS GOLFOVANOHA

Abychom dostáli zákonným povinostem, založili jsme Veřejnou sbírku u Krajského úřadu a spolu s ní službu DÁRCOVSKÉ DMS. Zjednodušili jsme tak cestu dárcům. Odteď mohou poslat dárcovskou DMS ve tvaru DMS GOLFOVANOHA 30,60,90 nebo DMS TRV GOLFOVANOHA 30,60,90 na číslo 87  777 a podpořit tak provoz naší Půjčovny dlah. 

Zapojili jsme se do zahraničních aktivit 

Clubofoot.WORLD - jsme zakládajícím členem Světové asociace pacientských organizací pro diagnózu pes equinovarus
Global Clubfoot Iniciative - střešní organizace, jsme hrdým členem od 12/2022

Navázaná spolupráce: Ponseti International Association, S.T.E.P.S, MDOrthopeadics, Clubfoot Solutions, Semeda 

Přednášíme

Jedinečná příležitost pro šíření informací o Ponseti metodě jsou přednášky. V letošním roce se uskutenily 3 přednášky pro studenty fakulty fyzioterapie na ČVUT v Kladně. 
A život rodičů a dětí s touto vadou jsme mohli představit na specializovaném kurzu k ortopedickým vadám dětí pro fyzioterapeuty pořádané společností Fyziobeskyd. 

Jak se žije s rodinám s pes equinovarus jsme měli možnost v minulosti prezentovat i na velkých lékařských kongresech.

prednaska

Achilleus eshop

Náš Eshop aktuálně přepracováváme na novou verzi, ale už dnes se můžete podívat na novinky. Rodiče si mohou zakoupit nejen tak moc důležité ponožky do dlah, drobné upomínkové předměty, ale i třeba naši autorskou knihu Básničky pro neposlušné nožičky.

Za podporu Eshopu děkujeme společnosti Shoptet.

277790330_481699667078216_6064269128143831516_n

Co pro naše členy znamená Achilleus?

Dostali jsme úžasnou zpětnou vazbu. Nejčastější odpovědi na otázku: Co pro vás znamená Achilleus?

Visual_co prinasi lidem skupina3

Děkujeme také všem, kdo se podílel na činnostech spolku Achilleus, kolegům a dobrovolníkům za jejich práci a čas. 

Tym Achilleus