Rozhovor (redakčně nekrácený) v časopisu Žena a život s vítězskou ankety Žena roku v kategorii Charita, Stáňou Bašatovou, ředitelkou spolku Achilleus.

1. Paní Bašatová, je vůbec možné dopátrat se odpovědi na otázku, proč se právě nejprve Vaše dcerka, a pak i syn, narodili s vrozenou ortopedickou vadou Pes Equinovarus?

Já to vím. Můj můž tuto vrozenou vadu má, na obou nohách. A musím bohužel dodat, že jeho stav po 7 operacích není dobrý. Ještě před narozením dětí jsme se lékařů ptali, jaká je pravděpodobnost, že vadu zdědí naše děti. To jsem toho ještě mnoho o této nemoci nevěděla. Pan doktor mě ujistil, že pravděpodobnost dědičnosti je tak jedno promile. Ale mýlil se, dědičnost je významným faktorem v původu vady. Nicméně i rodičům s PEC se může narodit zdravé dítě, ale i zdravým rodičům se může narodit dítě s PEC. Původ vady je multifaktoriální, tj. záleží na tom, jak nám to příroda z našich genů a dalších vlivů namíchá.U dcery jsme to zjistili při prvním velké ultrazvuku ve 20.týdnu těhotenství. U syna jsme se také hned pídili po informacích. 4 lékaři nezávisle na sobě nám tuto diagnózu potvrdili. Zbytek těhotenství jsem žila v přesvědčení, že obě mé děti budou nemocné. A tak taky vznikl nápad na založení spolku Achilleus. Ale Petřík měl štěstí, patří k malému procentu případů, kdy byl ultrazvuk falešně pozitivní, takže se nakonec narodil zdravý.

2. Onemocnění známé spíš jako koňská nebo také golfová noha zní sice děsivě, ale když se správně léčí už od prvních okamžiků, lze lecčemu zabránit. Jaké jsou Vaše zkušenosti?

Vrozená vada koňská/golfová noha je druhá nejčastější ortopedická vada. Každý druhý den se rodí jedno dítě s touto diagnózou.
Ano, když se to maminka dozví z ultrazvuku je to šok. Mnohem větší šok to je, když to netuší. První pohled na pokroucené nožičky vzbuzuje velký strach, zda bude někdy dítě vůbec chodit. Nožky jsou výrazně zkroucené dovnitř, pata vysoko v baletním postavení, připomínají svým tvarem konce golfových holí.Já jsem si sháněla informace předem,i fotografie jak “to” vypadá. Myslela jsem si, že jsem připravená. Přesto to byl velký šok a v tu chvíli jsem nevěřila,, že se to někdy spraví.Ale když se po narození dítěti dostane té správné léčby, ideálně Ponseti metodou, z rukou zkušeného lékaře – má velikou naději na to, že nikdy nebude potřebovat žádnou operaci a bude žít bezbolestný život.Každý operační zásah je zásahem do citlivého mechanismu našich noh a i těla, protože nohy jsou naším základním stavebním kamenem.

3. Co by neměli rodiče malého pacienta rozhodně podcenit? Co je nejdůležitější? Kam se obrátit pro pomoc a informace?

Vzhledem k tomu, že je potřeba začít se správnou léčbou co nejdříve po porodu, jsou nejdůležitější informace. Na výběru dobrého a především zkušeného lékaře záleží pozdější vývoj nožek.Od roku 2005 se u nás používá tzv. Ponseti metoda, která je vlastně velmi jednoduchá, ekonomická a s dobrými výsledky. V zahraničí se úspěšnost metody uvádí až 95%, u nás je to o 1/3 méně.Spočívá v konkrétní technice napravení malé nožky a její fixaci v sádrách, které se po týdnu mění. Manipulace s malou nožičkou novorozence, nalezení správné kosti, na kterou je potřeba jemně zatlačit, vyžaduje cvik a dlouhodobé zkušenosti. Není to jen o naložení sádry. A stejně tak jak dobře naložené sádry mohou nohu spravit, stejně tak ji mohou pokazit, protože kosti novorozence jsou měkké a neřekne vám, že ho něco bolí.Po zhruba 5 týdnech se noha vysádruje do správného, až překorigovaného tvaru. Následuje malý operační zákrok – tenotomie – kdy se protne a tím uvolní achilovka, která drží patu nepřirozeně vysoko. Po sundání sáder po 3 týdnech byste nevěřili, že dítko s nožkama někdy něco mělo – takový zázrak se stane.Pak nastává období, kdy odpovědnost přebírá rodič. Od této chvíle dítě do 3-5 let musí nosit tzv. dlahy JohnaMitchella. Jsou to v podstatě botky na tyči, familiárně jim říkáme snowboard. Tato dlaha drží nohy v postavení, které získaly sádrováním. Nejdříve po dobu 23 hodin denně, pak se postupně režim uvolňuje až na denní a noční spaní. Říkám „svým“ rodičům, že když pochopí mechanismus vady, pochopí jak důležité je toto období.Dlaha je v podstatě pasivní cvičení v době, kdy dítě odpočívá a předchází znovu-zkracování šlach a svalů, které k této vadě patří. A bohužel někdy nejsou dlahy dítkem dobře snášeny.Ani pak si ale rodiče neoddechnou. Je potřeba co nejvíce pohybu a hlídat tvar nožek po celou dobu růstu.Největším úskalím této vady je, že může kdykoliv během růstu recidivovat.Tady bych chtěla upozornit, že Ponseti metoda (tzn. bezoperační a efektivní) lze opakovat a vyhnout se tak operacím, které by mohly vést k pozdějším potížím. V České republice se však často preferují operační výkony.

4. Vy jste se dostatku informací a pomoci domáhala jen ztěžka, co bylo pro Vás s takto nemocnými potomky nejtěžší? Udělala byste dnes něco jinak, kdybyste měla tolik informací, co dnes?

Ano, vědět co vím teď, udělala bych mnoho věcí jinak.V době kdy jsem byla těhotná s dcerou, nebylo na českém internetu nic. Opravdu nic. Ani na české wikipedii. Zakládala jsem diskusní fóra na různých webech a hledala rodiče s těmito dětmi, abych si udělala představu, co mě čeká. Objevila jsem informaci o nové Ponseti metodě na Bulovce /t.č. 2 roky/ a chtěla jsem samozřejmě, aby moje dítě dostalo tu nejlepší a nejmodernější léčbu, aby měla lepší výsledek než můj muž.Ale dceru mi zasádrovali už v porodnici bez mého vědomí. A špatně. A i když jsme pak začali znovu na Bulovce, byla PM v ČR ještě v plenkách, postup byl všelijaký.Dokonce jsem si sama na vlastní náklady v zahraničí koupila lepší dlahy pro větší pohodlí mého dítěte. Ty jsou dnes už naštěstí součástí léčby, kterou hradí pojišťovna.Nakonec u nás došlo k recidivě ve 4 letech. Bohužel jsem nenašla odvahu jet za hranice pro jinou léčbu. Následná operace spustila další potíže, které teď ještě ve 12 letech řešíme.Dnes už bych mnoho věcí udělala jinak.
A proto se snažím, aby nikdo nemusel tápat jako já.Rodičům dávám veškeré možné informace a znalosti, které sama mám.

5. Právě kvůli nedostatku informací jste založila Spolek Achilleus, který se nemocným s touto vrozenou vývojovou vadou věnuje. Jak dlouho už spolek funguje, co všechno může nabídnout a co se za ta léto povedlo pro nemocné udělat?

Spolek jsem založila před 10 lety, ale až se založením svépomocné skupiny na FB před 4 lety, která dnes už má víc jak 1.100 členů, se naše činnost hodně rozšířila. Přesto, že veškerá činnost spolku stojí na dobrovolnících dokázali jsme už hodně věcí změnit.
Například jsme se podíleli na úpravě úhradových kódů nového zákona o zdravotnických pomůckách.Provozujeme Půjčovnu dlah a cvičebních pomůcek pro naše členy zdarma.Máme také e-shop, kde jsou k dispozici věci potřebné při léčbě, např. jsme nechali vyrobit vyšší ponožky do dlah.Vydali jsme pomocí crowfoundingové sbírky knížku říkadel Básničky pro neposlušné nožičky, pro snadnější přijetí dlahy.Pořádáme malá i velká setkání rodin, na posledním setkání nás bylo 220.Vydáváme tiskové materiály do porodnic a ordinací genetiků, tak aby se k maminkám dostala informace o léčbě včas. Máme webové stránky www.achilleus.cz a www. Ponseti.cz
Pro dospělé máme zvláštní podpůrnou skupinu.A rodiče, také mohou směňovat přebytečné páry bot v Bazaru nestejných velikostí bot.

6. Myslíte, že je u nás dnes již dostatek odborníků na tuto vývojovou vadu?

Ano i ne. Ponseti metoda vyžaduje především cvik a zkušenosti. Tam, kde se léčba koncentruje (ve velkých městech) jsou lékaři zkušenější, protože se s PEC setkávají denně. Tam, kde se objeví dítě s pes equinovarus jednou za půl roku, nemůže mít lékař ten správný griff. Bohužel se často ještě stává, že lékař neodhalí komplikovaný případ a způsobí tak nechtěně ještě větší deformitu. Mnoho rodičů tak jezdí raději za hranice k jedinému certifikovanému lékaři Ponseti metody v nejbližším okolí.

7. Jste Ženou roku 2019 v kategorii Charita a jak jsem zaznamenala, přejí Vám ji i ostatní finalistky této kategorie. Koho byste nominovala Vy do této kategorie?

Všechny nominované ženy dělají úžasné věci, díky kterým se posouvá svět dopředu. Všechny si zaslouží, aby se vědělo o tom, co dělají.