Tento týden přinášíme informace o nejčastější ortopedické vadě zvané golfová noha. Nebylo výjimkou, že se ještě donedávna při této diagnóze doporučovalo přerušení těhotenství. Dnes je tato vada léčitelná, ale je k ní málo informací a i ve zdravotních zařízeních nebývá léčba vždy provedena zcela korektně. Na otázky odpovídala paní Stanislava Bašatová, zakladatelka spolku Achilleus, který se tuto situaci snaží změnit. Jak se jim to daří a na jakých projektech momentálně pracují, se dočtete v rozhovoru.

Co se skrývá pod názvem Pes Equinovarus?

Pes equinovarus (zkratka PEC) je nejčastější vrozená ortopedická vada, při níž chodidlo po narození vypadá deformovaně. Této vadě se dříve říkalo „koňská noha“, ale v současnosti se pro podobnost nožky s golfovou holí ustálil výraz „golfová noha“. Vada provází lidstvo po celé věky. Mezi takto postižené slavné osobnosti patřil např. římský císař Claudius, básník George Gordon Byron, Tutanchamon či ministr nacistické propagandy Joseph Goebbels.

Kdy  je možné tuto vadu diagnostikovat?

Za příznivých podmínek pozná gynekolog vadu někdy již na ultrazvuku v druhém trimestru těhotenství. Ale častěji se to bohužel maminka dozví  až při porodu.

Je při takové diagnóze nutné ukončit těhotenství?

Rozhodně ne. Ač je to samozřejmě pro maminky očekávající zdravé dítě velký šok a v první chvíli mají pocit, že dítě nebude nikdy chodit, jde o řešitelný problém. Pokud není Pes equinovarus provázen jiným neurologickým onemocněním, je dítě jinak úplně zdravé a jeho vývoj nebude nijak narušen.

Jaké jsou způsoby léčby?

Postiženou nožku je možné vhodným postupem „narovnat“ ještě před prvními krůčky. V současnosti se jako nejefektivnější a nejšetrnější jeví Ponsetiho metoda. V České republice je dostupná od roku 2005.  Jejím základem je speciální manipulace a sádrování postižené nožky co nejdříve po porodu za účelem postupného získání správného postavení.

V další fázi léčby je ve většině případů třeba provést prodloužení Achillovy šlachy (tenotomie). Po tomto zákroku je nutné, aby dítě minimálně do věku 3 let nosilo abdukční dlahu jako prevenci recidivy. Výsledkem této bezoperační léčby jsou nohy silné, pružné a nebolestivé, takové, aby umožňovaly normální život.

Nově spouštíte web, který se Ponsetiho metodě věnuje. Co vás vedlo k tomu, vytvořit nový  samostatný web?

Hlavním cílem je poskytnout vystrašeným rodičům ucelené, ověřené a přehledné informace o tom, jak léčba probíhá, co bude následovat a co mají od svého lékaře očekávat. Ponsetiho metoda rychle proniká do standardů ortopedické léčby po celé republice. Nicméně ze zkušeností rodičů z posledních let je zřejmé, že ne vždy je prováděna přesně dle protokolu.

Váš spolek pořádá srazy a má spoustu projektů jako je například mapa PECky kolem nás. Jak to funguje?

Nosnou myšlenkou spolku i celé činnosti je motto „nejste na to sami“. Díky mapě se mohou setkat rodiny, které mají stejné starosti, řeší stejné potíže, vzájemně si vyměňují upravené oblečení nebo cvičební pomůcky. Označení v mapě je dobrovolné. Pro nově příchozí se pak stačí jen podívat do mapy a kontaktovat rodinu v blízkém okolí.

Proč jste zřídili půjčovnu  dlah?

Půjčovna ortopedických dlah vznikla z potřeby rodičů. Dítě má nárok na novou dlahu jednou za půl roku, ale někdy vyroste ze starých dlah rychleji nebo je rodič nespokojen s nevhodnou nebo nesedící dlahou. Začali jsme od rodičů sbírat staré použité dlahy, které by se jinak vyhodily, a následně je posíláme všem, kdo je potřebují.
Část jich také posíláme do Ugandy, kde běží mezinárodní charitativní projekt na podporu léčby Ponsetiho metodou v zemích třetího světa.

Co vás vedlo k založení takového spolku?

V roce 2007 se mi narodila dcera s touto vadou, kterou má bohužel i můj muž. V době, kdy jsme čekali druhé stejně postižené dítě, jsem věděla, že mě tato nemoc bude provázet už napořád a založila jsem první informační web a občanské sdružení. Tehdy bylo taky velmi málo dostupných informací a rodiče neměli možnost se s nikým poradit. I Ponsetiho metoda byla tou dobou ještě „v plenkách“ a mnoho informací jsme lovili ze zahraničních webů. Hlavním cílem tedy bylo utěšit rodiče, dodat jim odvahu v těžkém období, poskytnout jim představu o tom, co je čeká, a také vědomí, že v tom nejsou sami.

Jak se Vám daří získávat finanční prostředky na provoz spolku?

Donedávna byl náš spolek založený pouze na dobrovolné a nezištné práci všech a s minimem financí jsme dokázali vést informační weby a pořádat setkání. Ale s přibývajícím počtem rodičů, kteří potřebují pomoct, roste chuť víc a víc pomáhat. Především šířit osvětu tak, aby každá maminka, ještě než jí bude nabídnuto přerušení těhotenství, dostala do rukou letáček a našla si všechny dostupné informace. Tento i další projekty pokrývají již celou republiku a na to už nám naše skromné soukromé zdroje nestačí. Nejsme podporováni žádnými dotacemi a jsme vděční za každý sponzorský či členský dar anebo třeba za nákup přes portál GIVT.cz.

Článek na portálu givt.cz