Snad každý z nás chtěl být jako dítě popelářem, kosmonautem, nebo hasičem! Šestiletému Tomíkovi přání, stát se hasičem, splnila maminka, která je zároveň lektorkou dětského oddílu dobrovolných hasičů SDH Petrovice v Pardubickém kraji. Tři velká písmenka jsou v nadpise zvětšena zcela záměrně. Malý hasič je totiž neobyčejný! Narodil se s vrozenou vadou obou dolních končetin, Pes equinovarus congenitus (zkráceně PEC).

Co je PEC?

Pes equinovarus congenitus, jinak označována také jako „golfová noha“, je druhá nejčastější vrozená afekce dolních končetin v oblasti kotníku a chodidla, charakterizována flexí v horním hlezenním kloubu a flexí, varositou, addukcí a vnitřní rotací v dolním hlezenném kloubu, které jsou následovány stočením přední částí nohy ve stejném směru. Zjednodušeně řečeno, jsou chodidla nohou stočena k zadečku dítěte. Jedná se tedy o komplexní deformitu nohy, kde je nutná včasná léčba, aby dítě v budoucnu mohlo chodit.

Kdy léčba začíná a jak vypadá?

S léčením se musí začít co nejdříve po narození, ideálně do deseti dnů, kdy jsou vaziva a klouby ještě měkké vlivem hormonů. Též je skvělé, když je dítě kojeno, tím se přísun hormonů prodlužuje prostřednictvím přísunu mateřského mléka. Dnes se nejčastěji užívá tak zvané Ponsetiho metody, která je zatím nejúčinnějším dostupným postupem léčby PEC. Začíná se šesti až osmi cykly sádrování, pokračuje se tak zvanou tenotomií neboli protnutí a prodloužení Achillových šlach, poté jsou nasazeny speciální dlahy.

Jak dlouho léčba trvá?

Nošení dlah trvá v průměru do tří let věku dítěte. Nejprve je nutné, aby dítě mělo dlahy 23 hodin denně, postupně se pak čas zkracuje, až zůstávají jen na spaní. V některých případech jsou nutné další operativní zákroky, které jsou však voleny individuálně pro každý léčený případ vrozeného onemocnění. Žádný z rodičů by ale v budoucnu neměl polevit ve cvičení a pozorování vývoje nohou, které jsou značně ovlivňovány růstem. Někdy může nastoupit recidiva. Velkou pomocí rodičům je činnost spolku Achilleus, který disponuje nejen radami a kontakty, ale je zde i fungující půjčovna dlah všech možných velikostí a variant.

Tomík běhá i závody!

Hned po narození Tomíka, v roce 2011, započala léčba v nemocnici v Hradci Králové u specialisty MUDr. Shaikha. Prošel šesti cykly sádrování, tenotomií a pak dlahováním nejprve na celý den a postupně na 16 hodin do roka věku. Do tří let s dlahami spal. Ve vyšším věku (rok 2016) se dostavil bojkot nošení dlah, s čímž se mnoho rodičů může setkat i dříve. Bylo tedy nutné postupně podstoupit operace – transfery šlach u obou nohou, což znamenalo se vrátit zpátky k sádrování (u každé nohy šest týdnů). Celou dobu léčení cvičil, protahoval a rehabilitoval, aby mohl běhat s kamarády z hasičského týmu! Byla to pro něj veliká motivace soustředit se na léčbu. V současnosti závodí a zúčastňuje se různých soutěží, jako třeba i výtvarné soutěže Požární ochrana očima dětí, kde ve své kategorii vyhrál okresní kolo.

Tomík v oddíle dobrovolných hasičů

Dle slov maminky se chtěl Tomík přidat sám do oddílu dětských dobrovolných hasičů inspirován svými rodiči, kteří již oba jako dobrovolní hasiči působí, i proto má k této zálibě blízko. Lektorka oddílu SDH Petrovice a maminka Tomíka, v jedné osobě, paní Bc. Lucie Marková, ochotně odpověděla na několik zvídavých otázek:

• Potřebuje Tomík nějakou speciální výstroj? (třeba obuv)

Maminka: Žádnou speciální výzbroj. Kupuji akorát kvalitní boty s pevnou patou a ohebnou podrážkou.

• Má udělenou nějakou výjimku ve výcviku? Je nějaká činnost, kterou konat nesmí?

Maminka: Zatím žádná výjimka potřeba nebyla, jen letos po operaci, než jsme rozcvičili nožku!

• Jaké je místo dítěte v týmu? (běhá s hadicí, stojí u pumpy, a jiné)

Maminka: Nemá dané pevné místo, děti trénují vše podle toho, jak se sejdou a jelikož jsou ještě malé tak je pro ně dobrá každá zkušenost.

• Vědí ostatní členové týmu o PEC u dítěte?

Maminka: Ano většina dětí ví, že Tomík má od narození nemocný nožky.

• Jak reagovali po obdržení informace, že je dítko něčím jiné?

Maminka: Nikdy jsem nepozorovala nebo neslyšela že by s tím děti měli nějaký problém, chovají se k němu úplně normálně a vůbec to neřeší! Naopak když jsme byli letos na operaci tak mu všichni fandili skvěle ho přijali, když poprvé po operaci přišel na trénink! Myslím, že děti ho vůbec nevnímají, že je něčím jiný!

• Jak se Tomík sám vnímá v týmu? Co vám řekne, když se ho zeptáte?

Maminka: Náš Tomík díky operaci bohužel nemohl absolvovat na jaře závody, to si myslím že ho hodně mrzelo a uvědomoval si, že za to můžou ty nožky, ale jinak si myslím že díky hasičskému kroužku se v něm probudila soutěživost, týmovost a chuť běhat!

• Je něco, co byste chtěla vzkázat rodičům, kteří zvažují, že dítě dají do hasičského oddílu? Jejich dítě po něčem takovém touží a oni váhají, zda vyhovět, či ne.

Maminka: Určitě bych jim vzkázala ať vezmou dítě a jdou se společně do kroužku podívat, zjistí si informace u vedoucích a pokud se tam bude dítěti líbit tak ať to určitě zkusí! Jednou by třeba mohli litovat, že mu odepřeli něco, co by ho mohlo dost bavit a může si tam najít nové kamarády, a to jen proto, že když se narodil tak neměl úplně rovné nožky!!! (úsměv) Tomík říká, že to chce běhat a běhat!!! Jsou tam skvělí kamarádi! A být hasičem je pecka!

Nejen o tom, jak se běhá dětem s PEC se můžete dočíst v nově vycházející knize „Básničky pro neposlušné nožičky“ autorky Lucie Pytlové, která vyšla za podpory široké veřejnosti. Z výtěžku z prodeje se pořídí další dlahy a rehabilitační pomůcky pro děti, které chtějí také běhat s kamarády! A třeba se stát i malými hasiči.

Článek vyšel v Odborném časopise požární ochrany, integrovaného záchraného systému a ochrany obyvatelstva, 9/2017
Autor článku: Barbora Martinisko, DiS.