V Libušíně sídlí organizace s celorepublikovou působností, spolek Achilleus. Jako jediný v Česku sdružuje rodiny s dětmi s vrozenou vývojovou vadou pes equinovarus neboli golfovou nohou, někdy také označováno jako koňská noha. V jejím čele stojí předsedkyně Stanislava Bašatová (42), Tvář týdne Vašeho Kladna.
Co vás vedlo k založení spolku Achilleus?
Můj manžel trpí touto vadou, a když se mi v roce 2007 narodila stejně postižená dcera, věděla jsem, že se s touto vadou budu potýkat již celý život. Bohužel v té době nebyly v Česku k dispozici ucelené informace. Dalo by se říci, že nebyly téměř žádné, a tak jsme spolu s pár podobně smýšlejícími maminkami založily občanské sdružení. Doslova jsme lovily informace na zahraničních webech, překládaly jsme je do češtiny a začaly fungovat jako poradna pro ostatní rodiče. Od té doby Achilleus prošel výraznou změnou, s odrůstajícími dětmi se nejbližší pracovníci spolku obměnili, ze zakládajících členů jsem zůstala já.
V čem konkrétně spolek pomáhá?
Snažíme se především o osvětu, to je hlavně vydávání informačních materiálů, tvorba a správa jediných informačních portálů o této vadě. Prosazujeme větší využívání Ponsetiho metody léčby v České republice. Obrací se na nás rodiče o konzultaci a radu a tím se občas podaří špatně léčená miminka nasměrovat do správných rukou. Dlouhodobě sbíráme použité dlahy, což dalo základ současné Půjčovně dlah. Suplujeme tím nepříliš funkční systém proplácení ortopedických protetických pomůcek, kdy má dítě na dlahy nárok jen jednou za půl roku. Co když ale dítě z dlahy vyroste dřív, dlaha se rozbije či protetika neobjedná dlahy včas? Pro tento případ jsme tu my a nikdy nenecháme žádné dítě bez potřebné pomůcky. Každoročně se snažíme organizovat celorepubliková setkání rodičů s přednáškami lékařů odborníků na tuto vadu, s protetiky a fyzioterapeuty.
V čem spočívá Ponsetiho metoda?
Jedná se o bezoperační metodu léčby, která je bezbolestná, rychlá, levná a efektivní v téměř 95 % případů. Opěrnými body metody jsou speciální manipulace s postiženou nožkou brzy po porodu, za účelem postupného získání správného postavení nožky, dále specifické sádrování nožky ve chvíli, kdy dosáhne správného postavení. V další fázi léčby je ve většině případů třeba provést prodloužení Achillovy šlachy (protnutí šlachy při malé operaci). Po tomto zákroku a sundání poslední sádry přichází poslední neodmyslitelný bod Ponsetiho metody, nošení dlahy – takových speciálních botiček spojených tyčkou. Pro úspěšnou léčbu vady je nutné dodržovat přesný postup Ponsetiho metody.Jak se léčila vada před třiceti roky?
V některých aspektech podobně jako dnes. Noha se sádrami korigovala do žádoucí pozice, ale poněkud jiným mechanismem, než je současná Ponsetiho metoda. Většinou se sádrovalo v týdenním intervalu téměř celý první rok dítěte, což v tehdejších podmínkách bez aut, informací a stavu zdravotnictví nebylo pro rodiče určitě nic jednoduchého. Obvykle následoval rozsáhlý operační zákrok, který dorovnal nohu do finální pozice. A pak se čekalo, co přinese vývoj a růst. Často se muselo znovu operovat, napravovat další deformity a každý takový zásah omezoval pohyb v kloubních spojeních v nártu i kotníku. V dospělosti podobné zásahy přináší časté bolesti, velké omezení až znemožnění chůze a celkově je patrný dopad nesprávných stereotypů chůze na celé tělo.

Jste neziskovou organizací, která je živa „pouze“ z členských příspěvků. Jakým způsobem vám mohou ostatní pomoci?
Všichni ve spolku pracujeme bez nároku na jakoukoliv odměnu. Pracujeme ve svém osobním volnu, mnohdy nám zasahuje činnost i do pracovní doby (například uklidnění nastávající maminky, která se právě dozvěděla, že její dítě bude mít tuto vadu). Nemáme bohužel čas ani prostor vyplňovat složité žádosti o granty a dotace. Jsme vděčni za jakýkoliv finanční dar na náš účet 2200571587/2010 na základě darovací smlouvy, dárce nás může kontaktovat na e-mailové adrese: obcanske.sdruzeni@achilleus.cz.

Na co jste jako předsedkyně spolku nejvíc pyšná?
Jsem pyšná na „naše“ rodiče. Léčba Ponsetiho metodou má dobré finální výsledky, ale předchází tomu vytrvalá a důsledná péče rodičů a především náročný začátek. Najednou se rodiče musí poprat nejen s dlouhodobým nedostatkem spánku, když se dlahování nedaří, ale občas i se samotným systémem proplácení dlah nebo jezdit za dobrým lékařem s novorozencem přes celou republiku.
Jsem pyšná na to, co jsme jako spolek dosud dokázali. A mnohé vyšlo z komunity rodičů, kteří si vzájemně radí, pomáhají a utěšují. Dlouhodobě se nám daří šířit informace, „zespodu“ měnit přístup lékařů a přinášet do ČR novinky v léčbě a protetických pomůckách. Povedlo se nám zachytit desítky případů, kdy léčba nebyla vedena dobře nebo špatné sádrování způsobilo další deformity (často v nemocnicích na periferii republiky, kde nemají dostatek zkušeností). Poskytli jsme rodičům informace a nasměrovali je na větší pracoviště, kde se s léčbou pes equinovarus a následnými komplikacemi setkávají každý den.

 

Foto: archiv Achilleus

basatovadlahy

Dlahy, nutná součást Ponsetiho metody

basatovagolfove

Golfové nohy, jeden z těžších případů

basatovastanislava

Stanislava Bašatová předvádí, jak cvičit

Článek vyšel na VašeKladno.cz 1.12.2017