Boj o dětské nožičky

Když se Stanislava Bašatová před téměř jedenácti lety dozvěděla, že je těhotná, štěstí, které prožívala, se dá jen těžko popsat. S manželem se dlouho o miminko snažili, nakonec museli zvolit cestu umělého oplodnění. Čtyřikrát přišlo zklamání, až na popáté to vyšlo. O to více zdrcující byla pro mladou maminku zpráva, že její holčička nebude zcela zdravá.

Bohužel po manželovi zdědila ortopedickou vadu, která se laicky nazývá “koňská” neboli golfová noha. Pes Equinovarus Congenitus, zkráceně PEC, je dnes nejčastější ortopedickou vrozenou vadou. Ročně se s ní narodí v Česku až dvě stě dětí. Jedná se kombinaci několika vývojových deformit, které způsobují špatné vyvinutí kostí, šlach a vazů tak, že postižená nožička je zahnutá. Léčba je dnes velmi úspěšná a většina dětí nebývá v dospělosti pohybově poznamenána.

Boj se strachem

Když se Bašatová dozvěděla o vadě své dcery, okamžitě začala shánět informace, které by ji alespoň částečně připravily na to, co ji po narození dcery čeká. mladá maminka bojovala se strachem, že její dcera nebude nikdy chodit.

“Tehdy se o té nemoci ani moc nevědělo. Já jsem ale přes jednu webovou stránku začala hledat rodiče dětí, které mají stejné onemocnění. Postupně se vytvořila malá skupina a my pomalu sbírali důležité informace, jež nebyly do té doby takřka dostupné.” popisuje nelehké začátky Bašatová s tím, že po narození dcery založila občanské sdružení Achilleus, jež už téměř deset let pomáhá rodičům stejně nemocných dětí.

“Někdy je to náročné. Potýkáme se především s finančními problémy a jsme rádi za každou korunu, ale spolek je pro rodiče takto nemocných dětí studnou informací, kde s emohou podělit o své zkušenosti a navzájem si poradit. Mnozí o PEC nikdy neslyšeli a často si po vyslovení diagnózy připadají zoufalí. U nás ale najdou odpovědi skoro na vše, co je zajímá, například i kontakty na lékaře a nemocnice, které se na léčbu specializují,” představuje spolek mladá maminka.

Bašatová už dnes ví, že její obavy byly zbytečné. “Nechci, aby ostatní prožívali tu bezmoc. Je důležité, aby rodiče věděli, že i přesto, jak začátek může vypadat špatně, dnes už je léčba na velmi dobré úrovni a jejich dítě může žít takřka plnohodnotný život téměř bez omezení,” uklidňuje Bašatová  s tím, že nejdůležitější je včasná léčba.

Léčení PEC začíná ihned po narození, kdy se nožička sádruje a je upraveno její postavení. Postup je nutné opakovat minimálně pětkrát v týdenních odstupech. Tento způsob léčby se přitom do České republiky dostal teprve před třinácti lety. Takzvaná Ponsetiho metoda umožňuje nápravu vady téměř bez operačního řešení. Po sérii sáder musí dítě podstoupit pouze malý zákrok k uvolnění Achillovy šlachy.

I přesto, že je léčba zdlouhavá a namáhavá, ve většině případů je velmi úspěšná a na dítěti po čase laik ani nepozná, že nějakou vadu má.

Nožičky mohou být různě velké

Stanislava Bašatová ale upozorňuje, že v průběhu dospívání se vada často vrací. “Je dobré dítě pozorovat, hlídat ho. PEC se totiž může v průběhu růstu vrátit,”  říká maminka desetileté slečny a dodává, že rodiče takto nemocných dětí se musí vypořádat i s řadou dalších problémů.

“Jednou z komplikací může být nákup bot. Když je totiž postižena jen jedna nožička, většinou mívá každá jinou velikost. Například u nás je to aktuálně 36 a 38. Musím tedy všechny páry kupovat dvakrát, což je i velmi finančně náročné,” objasňuje Bašatová. Naštěstí už dnes na Facebooku existuje skupina Bazar nestejných velikostí bot pro děti a dospělé.

Spolek Achilleus, který sídlí v Libušíně u Kladna a je jediným u nás, funguje navíc také jako půjčovna speciálních dlah, které jsou k léčbě zapotřebí. “Jsou velmi drahé a pojišťovny je hradí pouze dvakrát ročně, ale jsou případy, kdy dítě roste rychleji, a dlahy tak potřebuje vyměnit častěji,” upřesňuje Bašatová.

Spolek Achilleus, který mimo jiné pořádá pro rodiče jednou ročně i setkání, je zaměřen na děti. S touto vadou se ale potýká i řada dospělých. Proto by už letos měla vzniknout skupina, která bude pomáhat jim. “Ta léčba je u nich jiná. Moje kolegyně Veronika Labaštová, která sama vadou trpí, pro ně proto letos založí zcela samostatnou skupinu,” prozradila plány Bašatová.

Fakta

Koňská noha

• S nemocí Pes equinovarus (PEC) neboli koňskou nohou se v Česku ročně narodí zhruba dvě stě dětí
• Příčina vzniku není zcela známá. Jedním z faktorů je dědičnost.
• Od roku 2005 je u nás léčena novou Ponsetiho metodou, tedy sádrováním postižené nožičky
• Od roku 2009 v Libušíně u Kladna funguje spolek Achilleus, který sdružuje rodiče dětí z celé republiky, které trpí tímto onemocněním.
• Více informací o onemocnění naleznou rodiče na webových stránkách cz, achilleus.cz nebo facebookové skupině Pes Equinovarus.