Rok 2019 byl plný dojmů! Také plný mnoha změn. A všechny vedly k jedné věci. Zlepšit léčbu Ponseti metodou v České republice. Pomoci každé rodině, které má dítě s pes equinovarus. Podat přátelskou ruku každému dospělému s touto diagnózou.

A co tedy letos všechno stalo?

Celostátní setkání rodin

Na jaře 2019 jsme uspořádali celostátní setkání rodin. Předpokládali jsme, že bude o setkání zájem, ale nakonec realita předčila naše očekávání. Setkání se zúčastnilo 222 osob, tj. víc jak 60 rodin s dětmi od několika dní až po 12-leté. Dokonce jsme museli dalších 100 zájemců odmítnout z kapacitních důvodů hotelu. Setkání bylo nabité informacemi i zábavou pro děti. Podívejte se na jak se celostátní setkání rodin povedlo.

Změny v zákoně

V roce 2019 vstoupil v platnost Zákon o zdravotnických prostředcích. Už od ledna byly patrné změny a komplikace v předepisování ortopedických pomůcek. Především nebylo jasné, pod jaký kód patří nejčastěji používané dlahy Johna Mitchella a řada rodičů se setkávala s požadavkem na úhradu doplatku. A tak jsme se do toho obuli a vyvolali jednání s VZP a Ministerstvem zdravotnictví. Nakonec se nám podařilo společně s ČLSJE úspěšně vyjednat přidání zvláštního kódu do kategorizačního stromu, který umožní dlahy Johna Mitchella předepsat 2x ročně a pro rodiče zcela bez doplatku. Zákon nabyde právní účinnosti v březnu 2020. Více o změnách v Zákoně o ZP

Výukové modely

Díky štědré podpoře donátorů se nám podařilo získat výukové modely léčby pes equinovarus – kostěné modely vady, postup sádrování, tréninkový model operace achilovky aj. Nejen pro nás laiky je velmi zajímavé, jak deformita na kostěném modelu vypadá, jak správně mají vypadat sádry. Naše pochopení vady to posouvá ještě dál. A máme možnost kvality Ponseti metody přiblížit dalším zdravotnickým oborům.

Přednášky pro veřejnost

Příležitost přednášet pro studenty fyzioterapie fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT je nedocenitelná, v naší rychlé době se učebnice nestihnou přizpůsobit moderním trendům v léčbě. Budoucí fyzioterapeuti se tak mohli seznámit se stále ještě (v českých podmínkách) novou Ponseti metodou z první ruky.
Pozvání od FN Brno na tematický Doškolovací seminář pro prenatální diagnostiky nás velmi potěšilo. Přednášet předním odborníkům z řad gynekologů, genetiků a porodníků nás přiblížilo zdravotníkům blíž a věříme v další smysluplnou spolupráci.

Spolupráce s FTVS

Úspěšná spolupráce na výzkumu pes equinovarus s FTVS pokračuje dalšími akcemi. Workhosp uspořádaný na půdě FTVS předznamenavá další projekty.

Ocenění

Ředitelka spolku Stáňa Bašatová v tomto roce díky masivní podpoře rodičů získala titul v anketě Žena roku 2019 pořádanou časopisem Žena a život. Nesmíme opomenout ani 3. místo v anketě Žena regionu za Středočeský kraj.

Byli jsme i v médiích

12 minutový živý rozhovor v ranním pořadu Studia 6 na ČT 24 – úspěch roku 2019. Prvně jsme poukázali na nedostatky v léčbě Ponseti metodou v České republice.
Časopis Žena a život zveřejnil u příležitosti ankety Žena roku obsáhlý 2stránkový rozhovor s ředitelkou spolku.

Facebook nás spojuje

Svépomocná skupina na Facebooku byla založena před 4 lety. Na jaře 2019 jsme dosáhli počtu 1000 členů. Od té doby stále rosteme. Na konci roku 2019 se počet členů blíží k 1200.  Ročně se v České republice narodí 200 dětí s PEC. Přáli bychom si, aby nás našli všichni, koho se to týká, aby se správné informace dostali k rodičům co nejdříve.

Podpora donátorů

Děkujeme všem malým i velkým dárcům. V roce 2019 jste nás posunuli o míle daleko a my jsme tak mohli naši činnost více profesionalizovat. Stali jsme se díky vám rovnocenným partnerem pro lékaře, úředníky a dárce.
A rodinám s PEC můžeme pomáhat ještě víc.

Každá kapka se počítá

Bez vás by to nešlo. Protože každá kapka se počítá, je pro nás podpora rodičů, malých dárců, členů spolku nesmírně důležitá. Podívejte se jak nám můžete taky pomoci.